21/06/2018

Le 19 juin dernier, la Fondation a co-organisé à Bamako une conférence-débat sur le thème de la situation sanitaire des personnes atteintes d’albinisme en Afrique.

Cette conférence a permis de réunir les acteurs institutionnels et de santé et les associations qui œuvrent au Mali pour l’amélioration de la condition des personnes touchées par cette maladie génétique.

Co-organisée avec l’Institut Français du Mali, l’association Solidarité pour l’Insertion des Albinos du Mali, le service de dermatologie du Centre national d’appui à la lutte contre la Maladie (partenaires de la Fondation) et l’Ambassade de France au Mali, cette conférence a réuni plus d’une centaine de participants : familles de patients avec leurs enfants ; représentants de toutes les associations de malades du Mali ; médecins (ophtalmologues, psychologues, pédiatres, chercheurs) ; ONG et artistes. La famille de la jeune Ramata Diarra, assassinée en raison de sa condition à Fana mi-mai 2018, était également venue témoigner. Les institutions présentes et les participants ont pu leur manifester leur soutien et leur solidarité.

Animée par Jean-Marie Milleliri, Conseiller régional en Santé mondiale à l’Ambassade de France au Mali, cette rencontre a permis de suivre notamment les interventions du Pr Ousmane Faye, Chef du service dermatologie du Centre National d’Appui à la lutte contre la maladie, Vice-Doyen de la Faculté de Médecine de Bamako, de Lalla Aicha Diakité, Présidente de l’association Solidarité pour l’Insertion des Albinos du Mali, et de Amaury Bertaud, chargé de projets santé au Mali de la Fondation Pierre Fabre.

 

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Alerter sur les dangers du soleil

Malgré une prise de conscience internationale des conséquences sociales de l’albinisme en Afrique, les conséquences sur la santé, telles que les brûlures dues au soleil et les cancers cutanés, sont moins médiatisées. Pourtant elles font énormément de victimes. En Afrique sub saharienne, la prévalence de l’albinisme est 4 à 5 fois supérieure à ce que l’on observe dans le reste du monde, et peut atteindre jusqu’à 1 personne sur 1500 dans certaines régions (Tanzanie et Malawi par exemple). L’albinisme est responsable d’une sensibilité extrême au soleil, avec un important risque de développer un cancer de la peau pour les personnes concernées. 

C’est dans ce contexte que la Fondation Pierre Fabre s’investit depuis 2015 dans des programmes visant à améliorer le dépistage précoce des cancers de la peau et à prendre en charge les personnes atteintes d’albinismes au Mali, en Tanzanie et au Malawi, et prochainement étendus au Togo et au Burkina Faso.

La conférence a été filmée et sera prochainement disponible sur le site.

La presse en parle:

PressAfrik: Journée de l’Albinisme : comment ‘’vivre sous le soleil’’ au cœur des débats

RFI: Interview de Aicha Diakité, Présidente de l’Association Solidarité pour l'Insertion des Albinos du Mali, pour la journée mondiale de l’albinisme