LA LUTTE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE

Rendre visible la maladie, soulager et soigner les patients, organiser la prévention, accompagner les acteurs locaux : 13 ans après les premières initiatives, la Fondation Pierre Fabre est un des principaux acteurs mondiaux de la lutte contre la drépanocytose dans les pays du Sud.

Première maladie génétique au monde, pathologie particulièrement douloureuse, la drépanocytose demeure une maladie dite « négligée », c’est-à-dire largement ignorée des autorités de santé et des grands programmes d’aide internationaux. Chaque année, on estime que 300 000 enfants naissent avec la maladie, dont les deux tiers en Afrique subsaharienne(1). Compte tenu des carences des systèmes de santé, elle constitue une cause majeure de mortalité infantile. La lutte contre « cette pathologie trop longtemps négligée », selon les mots de Pierre Fabre, est un axe d’action à part entière de la Fondation depuis 2006

 Consultation d’un jeune garçon drépanocytaire au service hématologie de l’HUCG de Bamako, Mali.

CRÉATION DU CENTRE DE RECHERCHE ET DE LUTTE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE AU MALI

Première action concrète : au Mali. En 2006, la Fondation réunit les partenaires publics et privés, dont le ministère de l’Europe et des Affaires étrangères et la
coopération de Monaco, bâtit un plan de financement et crée le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) à Bamako, dans le cadre d’un accord de collaboration avec le ministère de la Santé et de l’Hygiène publique du Mali. En janvier 2010, le CRLD ouvre ses portes avec plusieurs missions : le dépistage et la prise en charge des patients, la sensibilisation du grand public, la formation des professionnels et la mise en œuvre de travaux de recherche. L’accès équitable aux soins est un des objectifs clés dans un pays où la population vit majoritairement avec moins de deux dollars par jour et doit supporter tous les frais de santé.

UNE EXPERTISE GLOBALE POUR UNE INTERVENTION À PLUS GRANDE ÉCHELLE

Sur la base des avancées réalisées au Mali, la Fondation intervient dès 2011 en République centrafricaine et en République démocratique du Congo, puis à
Madagascar, au Cameroun, au Burkina Faso… À chaque fois, elle s’engage à fournir une aide opérationnelle et scientifique. Il s’agit non seulement de renforcer
la prévention, le diagnostic précoce, le soin et le traitement de la douleur, mais aussi de soutenir les programmes de recherche comme au Sénégal, depuis 2013, pour mesurer l’efficacité du dépistage néonatal systématique, ou en Haïti, depuis 2017, pour définir un modèle viable et déclinable de diagnostic et de prise en charge.
Afin de faire progresser le niveau des connaissances sur la maladie, la Fondation Pierre Fabre lance en 2016 une étude épidémiologique dans sept pays d’Afrique pour évaluer la mortalité infanto-juvénile attribuable à la drépanocytose. La même année, elle initie, en partenariat avec la Fondation Mérieux et l’Inserm, une étude clinique dans trois pays d’Afrique pour évaluer les performances d’un nouveau test de dépistage rapide qui fournit un diagnostic (en quelques minutes seulement) et à un coût moindre que le dépistage en laboratoire. Ainsi, la Fondation Pierre Fabre a développé

CHAQUE ANNÉE, ON ESTIME QUE 300 000 ENFANTS NAISSENT AVEC LA MALADIE,
DONT LES DEUX TIERS EN AFRIQUE SUBSAHARIENNE (1)

Les femmes engagées dans le lancement de l’Initiative drépanocytose Afrique (Paris, 26 mars 2019)

2019 : PUBLICATION DU PLAIDOYER « INITIATIVE DRÉPANOCYTOSE AFRIQUE »

Dans le souci d’alerter la communauté internationale et de soutenir les dynamiques existant au sein des différents pays impactés par la drépanocytose, la Fondation Pierre Fabre a réuni à Paris Ies représentants de 11 pays d’Afrique et de l’océan Indien, ainsi que des membres de l’OMS et des scientifiques experts de la maladie. Le 26 mars 2019, au terme de la rencontre « Initiative drépanocytose Afrique », les participants se sont engagés à définir une stratégie d’intervention et ont adopté une déclaration commune appelant à la prise en compte de la drépanocytose dans l’agenda mondial de la santé. Ils ont formalisé six priorités d’action pour répondre à l’urgence d’agir en faveur des millions de malades drépanocytaires et leur famille.

(1) Modell B., Darlison M., Global epidemiology of haemoglobin disorder and derived service indicators. Bull WHO. 2008 ; 86(6):480.

Ils témoignent

IL EST ESSENTIEL QUE LES ENFANTS D’HAÏTI BÉNÉFICIENT DU DÉPISTAGE PRÉCOCE EN VIGUEUR DEPUIS PLUS DE 30 ANS EN EUROPE ET EN AMÉRIQUE DU NORD.

Voir le témoignage
Jacqueline GAUTIER, Directrice générale de l’hôpital pédiatrique Saint-Damien en Haïti

LA FORMATION EST UN ENJEU PRIMORDIAL CAR NOUS AVONS BESOIN DE PERSONNEL QUALIFIÉ OPÉRANT AU PLUS PRÈS DES MALADES.

Voir le témoignage
Pr Dapa DIALLO, Directeur général du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) de Bamako, au Mali.

LA SENSIBILISATION EST UN AXE DE PROGRÈS MAJEUR CAR LA DRÉPANOCYTOSE EST ENCORE TROP SOUVENT ASSOCIÉE À DES CROYANCES SUPRANATURELLES.

Voir le témoignage
Dr Estelle-Édith DABIRÉ DEMBÉLÉ, Directrice de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles du ministère de la Santé du Burkina Faso.