Lutte contre la drépanocytose

— Première maladie génétique dans le monde —

Maladie chronique grave d’origine génétique, la drépanocytose atteindrait chaque année plus de 300 000 enfants en Afrique subsaharienne . Des chiffres inquiétants, qui ont conduit la Fondation Pierre Fabre à combattre sur le terrain cette maladie peu médiatisée, dès 2006.
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Maladie génétique la plus répandue au monde – en particulier sur le continent africain –, la drépanocytose, maladie de l’hémoglobine, se traduit par des crises aiguës très douloureuses et des complications pouvant être fatales, en particulier chez les enfants.

Environ 50 millions d’individus dans le monde sont porteurs du trait drépanocytaire et donc susceptibles de transmettre cette affection génétique de l’hémoglobine à leur descendance. Elle limite l’espérance de vie des malades en l’absence de soins adaptés : on pense que la moitié des enfants décèdent avant l’âge de cinq ans en l’absence de prise en charge.

Maladie « négligée » et sous-diagnostiquée, la drépanocytose est un problème de santé mondial absent des grands programmes d’aide internationaux. La Fondation Pierre Fabre est mobilisée depuis plus de dix ans dans la lutte contre cette maladie avec plusieurs objectifs : améliorer le dépistage et la prise en charge, former les professionnels de santé et encourager la recherche, tout en portant plus haut la voix des malades pour que la drépanocytose soit intégrée aux priorités de santé mondiales.

La Fondation concentre son action sur le dépistage néonatal de la maladie, peu répandu en Afrique, et sur l’accès aux soins. A partir du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) qu’elle a créé à Bamako, sa stratégie vise à essaimer des compétences ailleurs sur le continent et dans la zone caribéenne, et de développer des coopérations Sud-Sud efficaces.

Pour plus d’informations sur la drépanocytose, découvrez l’interview de Gil Tchernia, Professeur d’hématologie.

Découvrir les vidéos de nos actions sur le terrain

Suivre notre action

La RDC lance un plan national de lutte contre la drépanocytose

03/12/2020|

Définie par les pouvoirs publics de RDC avec l’appui de la Fondation Pierre Fabre, la stratégie nationale de lutte contre la drépanocytose a été présentée aux grands partenaires internationaux de santé en septembre dernier à Kinshasa puis validé début novembre. Objectif : intégrer la maladie au paquet minimum de soins d’ici 2022.

Appel à projets régionaux Occitanie 2021

06/11/2020|

La Fondation Pierre Fabre ouvre son appel à projets 2021 pour soutenir les associations de la région Occitanie / Pyrénées-Méditerranée qui œuvrent pour l’amélioration de l’accès aux soins dans les pays du Sud. Il est ouvert jusqu’au 15 février 2021. A l’issue de l’examen par un jury, les projets sélectionnés bénéficieront d’un soutien financier.