Lutte contre la drépanocytose

— Première maladie génétique dans le monde —

Maladie chronique grave d’origine génétique, la drépanocytose atteindrait chaque année plus de 300 000 enfants en Afrique subsaharienne . Des chiffres inquiétants, qui ont conduit la Fondation Pierre Fabre à combattre sur le terrain cette maladie peu médiatisée, dès 2006.
________

Maladie génétique la plus répandue au monde – en particulier sur le continent africain –, la drépanocytose, maladie de l’hémoglobine, se traduit par des crises aiguës très douloureuses et des complications pouvant être fatales, en particulier chez les enfants.

Environ 50 millions d’individus dans le monde sont porteurs du trait drépanocytaire et donc susceptibles de transmettre cette affection génétique de l’hémoglobine à leur descendance. Elle limite l’espérance de vie des malades en l’absence de soins adaptés : on pense que la moitié des enfants décèdent avant l’âge de cinq ans en l’absence de prise en charge.

Maladie « négligée » et sous-diagnostiquée, la drépanocytose est un problème de santé mondial absent des grands programmes d’aide internationaux. La Fondation Pierre Fabre est mobilisée depuis plus de dix ans dans la lutte contre cette maladie avec plusieurs objectifs : améliorer le dépistage et la prise en charge, former les professionnels de santé et encourager la recherche, tout en portant plus haut la voix des malades pour que la drépanocytose soit intégrée aux priorités de santé mondiales.

La Fondation concentre son action sur le dépistage néonatal de la maladie, peu répandu en Afrique, et sur l’accès aux soins. A partir du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) qu’elle a créé à Bamako, sa stratégie vise à essaimer des compétences ailleurs sur le continent et dans la zone caribéenne, et de développer des coopérations Sud-Sud efficaces.

Pour plus d’informations sur la drépanocytose, découvrez l’interview de Gil Tchernia, Professeur d’hématologie.

Suivre notre action

Podcast 6 – ” 2018, apporter des solutions grâce à la e-santé “

10/09/2019|

Dans ce dernier podcast retraçant l’histoire de la Fondation, découvrons comment la e-santé est devenu un axe d’intervention à part entière.
Une plongée dans la e-santé et les actions de la Fondation au service de l’équité d’accès aux soins et de l’optimisation des politiques de santé publique.