Lutte contre la drépanocytose

— Première maladie génétique dans le monde —

Acteur reconnu de la lutte contre la drépanocytose, la Fondation Pierre Fabre déploie une approche intégrée visant à aider les pouvoirs publics et les acteurs locaux à rendre visible la maladie, à organiser la prise en charge, la prévention et la recherche.
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Maladie méconnue et largement absente des grands programmes d’aide internationaux, la drépanocytose est pourtant la première maladie génétique au monde et la quatrième pandémie en Afrique. Chaque année, on estime à 300 000 le nombre de naissances drépanocytaires, dont les deux tiers en Afrique subsaharienne. Alors que les symptômes particulièrement handicapants et douloureux peuvent être atténués par une prise en charge précoce, la drépanocytose demeure une cause majeure de souffrance et de mortalité infantile.

Plus de 10 pays d’intervention

Depuis plus de 15 ans, la Fondation Pierre Fabre agit sur tous les volets de lutte contre la drépanocytose : plaidoyer pour une reconnaissance internationale, programmes de recherche, généralisation du dépistage, prise en charge des patients et sensibilisation des populations. Aujourd’hui, les programmes de la Fondation sont intégrés dans une démarche globale visant à favoriser l’établissement de cadres institutionnels solides permettant le déploiement de politiques nationales de lutte contre la maladie. En 2020, cette approche s’est concrétisée en RDC avec la définition d’un plan national de lutte contre la drépanocytose, puis en 2021 avec le programme Drep.ACCI qui couvre l’Afrique centrale et la Côte d’Ivoire. Au Burkina-Faso, un projet similaire a été développé en partenariat avec le ministère de la Santé burkinabé.

Plaidoyer mondial « Initiative Drépanocytose Afrique »

Au niveau international, la Fondation s’est engagée dans une démarche de plaidoyer dans le souci d’alerter la communauté internationale : après une première rencontre « Initiative drépanocytose Afrique » en mars 2019, une seconde réunion a été organisée le 15 juin 2022 en marge du 4ème Congrès Mondial sur la drépanocytose. Elle a donné lieu à la publication d’une Déclaration commune pour la prise en compte de la drépanocytose par la communauté internationale signée par les représentants de 12 pays d’Afrique et d’Haïti.

E-drépanocytose, plateforme e-learning sur la drépanocytose

Afin d’améliorer durablement la prise en charge des patients drépanocytaires, la Fondation Pierre Fabre a lancé « E-drépanocytose », un espace de formation gratuit pour les professionnels de santé d’Afrique francophone. Première plateforme de formation dédiée à la maladie, elle s’inscrit dans la perspective d’une augmentation de la population drépanocytaire liée à la croissance démographique de l’Afrique et d’un besoin accru de personnels formés à sa prise en charge.

Notre dossier complet sur l’engagement de la Fondation Pierre Fabre contre la drépanocytose (2022) : Faisons de la drépanocytose une priorité de santé publique

L’objectif est d’intégrer la drépanocytose dans le paquet minimum de soin, au même titre que le VIH-Sida, le paludisme et la tuberculose. Avec une priorité : les enfants, dont le taux de mortalité est particulièrement élevé dans les zones rurales reculées. « 

Léopold Nzambimpungu
Directeur National adjoint du Programme National de Lutte contre la Drépanocytose du ministère de la Santé de RDC.

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