Lutte contre la drépanocytose

— Première maladie génétique dans le monde —

Maladie chronique grave d’origine génétique, la drépanocytose atteindrait chaque année plus de 300 000 enfants en Afrique subsaharienne . Des chiffres inquiétants, qui ont conduit la Fondation Pierre Fabre à combattre sur le terrain cette maladie peu médiatisée, dès 2006.
________

Maladie génétique la plus répandue au monde – en particulier sur le continent africain –, la drépanocytose, maladie de l’hémoglobine, se traduit par des crises aiguës très douloureuses et des complications pouvant être fatales, en particulier chez les enfants.

Environ 50 millions d’individus dans le monde sont porteurs du trait drépanocytaire et donc susceptibles de transmettre cette affection génétique de l’hémoglobine à leur descendance. Elle limite l’espérance de vie des malades en l’absence de soins adaptés : on pense que la moitié des enfants décèdent avant l’âge de cinq ans en l’absence de prise en charge.

Maladie « négligée » et sous-diagnostiquée, la drépanocytose est un problème de santé mondial absent des grands programmes d’aide internationaux. La Fondation Pierre Fabre est mobilisée depuis plus de dix ans dans la lutte contre cette maladie avec plusieurs objectifs : améliorer le dépistage et la prise en charge, former les professionnels de santé et encourager la recherche, tout en portant plus haut la voix des malades pour que la drépanocytose soit intégrée aux priorités de santé mondiales.

La Fondation concentre son action sur le dépistage néonatal de la maladie, peu répandu en Afrique, et sur l’accès aux soins. A partir du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) qu’elle a créé à Bamako, sa stratégie vise à essaimer des compétences ailleurs sur le continent et dans la zone caribéenne, et de développer des coopérations Sud-Sud efficaces.

Pour plus d’informations sur la drépanocytose, découvrez l’interview de Gil Tchernia, Professeur d’hématologie.

Découvrir les vidéos de nos actions sur le terrain

Suivre notre action

Coordinateur.rice du programme d’amélioration de la santé et du bien-être des personnes atteintes d’albinisme en Tanzanie et au Malawi

26/04/2021|

Suite à l’évaluation en 2020 du Skin Cancer Prevention Programme (SCPP), la Fondation étend sa collaboration avec Standing Voice et le Regional Dermatology Training Center (RDTC) pour renforcer et déployer une phase 2 du SCPP de 6 années, avec une prise en charge plus holistique. En prévision de la mise en œuvre et du suivi opérationnel de ce projet, la Fondation Pierre Fabre a décidé de créer un poste de Coordinateur.rice du programme en Tanzanie. Sous la supervision de la Cheffe de Projets e-Santé et Dermatologie et en lien avec les bénéficiaires et opérateurs du projet.

Retour sur 1 an du projet Nengo en RCA

17/03/2021|

Ce premier numéro de NENGO NEWS revient sur les étapes de mise en place de ce projet d'envergure visant à restaurer la dignité des victimes de violences sexuelles et violences basées