Etude de faisabilité d’un programme de prise en charge de la drépanocytose
— Haïti —
L'HISTOIRE
Aux Antilles, la drépanocytose est moins fréquente qu’en Afrique. Elle est également mieux prise en charge, notamment dans les départements français d’outre-mer. Il reste cependant des inégalités, certaines îles étant moins favorisées que les autres, comme la Dominique et Haïti. Pour y pallier, cliniciens et chercheurs de la Caraïbe se sont réunis en 2011 au sein du réseau Carest (Caribbean Network of Researchers on Sickle Cell Disease and Thalassemia).
Un mouvement que souhaite soutenir la Fondation Pierre Fabre, en particulier à Haïti : la prévalence du syndrome drépanocytaire sur cette île serait de 0,7 % des naissances, mais aucune politique dédiée n’existe, aucune prophylaxie n’est déployée, ni aucune vaccination adaptée. La priorité est en effet donnée à la lutte contre le sida, la tuberculose et la dénutrition.
En coopération avec Carest, la Fondation a décidé de soutenir un projet pilote pour étudier la faisabilité de mettre en place un programme de dépistage de la drépanocytose et de prise en charge des patients diagnostiqués. Ce projet pilote sera conduit dans trois hôpitaux de Port au Prince et les résultats permettront de pallier au déficit de données épidémiologiques dans l’île. Dans ce cadre, la Fondation a financé la formation du personnel de santé aux techniques de prélèvement sur les nouveau-nés.
Le programme comprend également l’amélioration de la prise en charge des patients, à travers la formation des cliniciens et des infirmières pédiatriques. Enfin, des outils ont été créés en lien avec l’Association d’Anémie Falciforme d’Haïti pour informer les patients, leurs familles et le grand public sur la maladie.
L’objectif à terme est de sensibiliser les pouvoirs publics à l’intérêt d’un programme national de lutte contre la drépanocytose, et de disposer d’un modèle de prise en charge viable et déclinable.
L’ESSENTIEL
_____
Axe
Lutte contre la drépanocytose
Programme
Depuis 2014
Mode d’intervention
Distributeur et opéarteur
Action
- Financement d’outils et de sessions d’information
- Financement de formations
BILAN ET PERSPECTIVES
Bilan
3
structures de santé partenaires
1
campagne de sensibilisation menée avec l’Association d’Anémie Faciforme d’Haïti
3
infirmières formées à effectuer des prélèvements sanguins sur les nouveaux-nés.
1
infirmière formée dans le cadre du DU Drépanocytose de l’Université Antilles-Guyane
Perspectives
Cohorte, stratégie de dépistage et formation du personnel ont été passées en revue, avant le lancement des opérations en 2018. L’hôpital Saint-Damien assumera également la prise en charge des patients. Il pourrait être rejoint en 2019 par l’Hôpital Universitaire de la Paix (HUP) et l’Hôpital Universitaire d’Etat d’Haiti (HUEH).
PARTENAIRES
- Réseau CAREST – Caribbean Network of Researchers on Sickle Cell Disease and Thalassemia (opérateur du projet)
- Association d’anémie falciforme d’Haïti – AAFH (information des patients et du grand public)
- Hôpital pédiatrique Saint-Damien (dépistage, soins)
- Hôpital universitaire de la Paix – HUP (dépistage, soins)
- Hôpital Université d’Etat d’Haïti – HUEH (dépistage, soins)
- Institut Necker Pédiatrie en Haïti Association – INPHA (expertise)
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