Lutte contre la drépanocytose
— Première maladie génétique dans le monde —
Acteur reconnu de la lutte contre la drépanocytose, la Fondation Pierre Fabre déploie une approche intégrée visant à aider les pouvoirs publics et les acteurs locaux à rendre visible la maladie, à organiser la prise en charge, la prévention et la recherche.
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Maladie méconnue et largement absente des grands programmes d’aide internationaux, la drépanocytose est pourtant la première maladie génétique au monde et la quatrième pandémie en Afrique. Chaque année, on estime à 300 000 le nombre de naissances drépanocytaires, dont les deux tiers en Afrique subsaharienne. Alors que les symptômes particulièrement handicapants et douloureux peuvent être atténués par une prise en charge précoce, la drépanocytose demeure une cause majeure de souffrance et de mortalité infantile.
Plus de 10 pays d’intervention
Depuis plus de 15 ans, la Fondation Pierre Fabre agit sur tous les volets de lutte contre la drépanocytose : plaidoyer pour une reconnaissance internationale, programmes de recherche, généralisation du dépistage, prise en charge des patients et sensibilisation des populations. Aujourd’hui, les programmes de la Fondation sont intégrés dans une démarche globale visant à favoriser l’établissement de cadres institutionnels solides permettant le déploiement de politiques nationales de lutte contre la maladie. En 2020, cette approche s’est concrétisée en RDC avec la définition d’un plan national de lutte contre la drépanocytose, puis en 2021 avec le programme Drep.ACCI qui couvre l’Afrique centrale et la Côte d’Ivoire. Au Burkina-Faso, un projet similaire a été développé en partenariat avec le ministère de la Santé burkinabé.
Plaidoyer mondial « Initiative Drépanocytose Afrique »
Au niveau international, la Fondation s’est engagée dans une démarche de plaidoyer dans le souci d’alerter la communauté internationale : après une première rencontre « Initiative drépanocytose Afrique » en mars 2019, une seconde réunion a été organisée le 15 juin 2022 en marge du 4ème Congrès Mondial sur la drépanocytose. Elle a donné lieu à la publication d’une Déclaration commune pour la prise en compte de la drépanocytose par la communauté internationale signée par les représentants de 12 pays d’Afrique et d’Haïti.
E-drépanocytose, plateforme e-learning sur la drépanocytose
Afin d’améliorer durablement la prise en charge des patients drépanocytaires, la Fondation Pierre Fabre a lancé « E-drépanocytose », un espace de formation gratuit pour les professionnels de santé d’Afrique francophone. Première plateforme de formation dédiée à la maladie, elle s’inscrit dans la perspective d’une augmentation de la population drépanocytaire liée à la croissance démographique de l’Afrique et d’un besoin accru de personnels formés à sa prise en charge.
Notre dossier complet sur l’engagement de la Fondation Pierre Fabre contre la drépanocytose (2022) : Faisons de la drépanocytose une priorité de santé publique
Des données robustes pour étayer une note de politique générale :
La Fondation a financé et développé en partenariat avec le CRLD au Mali, l’Inserm, l’université Toulouse 3 et la Fondation Mérieux, une étude scientifique d’évaluation de tests rapides de dépistage de la drépanocytose chez les nouveau-nés, comparés au test de référence actuel de dépistage de la drépanocytose.
L’objectif est d’intégrer la drépanocytose dans le paquet minimum de soin, au même titre que le VIH-Sida, le paludisme et la tuberculose. Avec une priorité : les enfants, dont le taux de mortalité est particulièrement élevé dans les zones rurales reculées. «
Léopold Nzambimpungu
Directeur National adjoint du Programme National de Lutte contre la Drépanocytose du ministère de la Santé de RDC.
NOS PROGRAMMES
Prévention, diagnostic et prise en charge de la drépanocytose
La Fondation s'engage au Burkina Faso pour un programme de lutte contre la drépanocytose d'une ampleur inédite, afin de sensibiliser la population et de renforcer l’accès aux soins
Création et soutien au développement du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose
Fort du soutien de la Fondation, un centre unique de Lutte contre la drépanocytose en Afrique a vu le jour à Bamako au Mali. Il réalise le dépistage, la prise en charge et l'information des malades.
Soutien au Centre de Recherche et de Traitement de la Drépanocytose
La Fondation Pierre Fabre soutient le Centre de Recherche et de Traitement de la Drépanocytose (CRTD) de Bangui depuis 2019. Seule structure de référence du pays, le CRTD reçoit un appui financier destiné à la formation et à l’achat de médicaments et d’équipements.
Dépistage et prise en charge de la drépanocytose
Face à la prévalence de la drépanocytose à Haïti, la Fondation soutient le réseau Carest dans son projet pilote de dépistage néonatal et de prise en charge.
Soutien au Centre de Lutte contre la Drépanocytose
En Guinée, la Fondation Pierre Fabre accompagne le Centre de Lutte contre la Drépanocytose de Conakry dans l’objectif de renforcer ses capacités et de garantir son autonomie financière.
Appui à la lutte contre la drépanocytose en Afrique Subsaharienne
Projet multi pays qui a pour enjeu majeur de réduire la morbi-mortalité liée à la drépanocytose, en agissant sur plusieurs objectifs : Dépister, soigner, former, sensibiliser et accompagner les autorités publiques
Soutien de l’unité de prise en charge de la drépanocytose du centre hospitalier Monkole
Le Congo Kinshasa dispose à Monkole d'une unité de prise en charge dédiée à la drépanocytose soutenue par la Fondation.
Soutien d’un programme de lutte contre la drépanocytose
À Madagascar, la Fondation s'est associée à un programme de dépistage, de prise en charge et de sensibilisation important mené par l'association de Lutte contre la drépanocytose
Renforcement de la prise en charge de la drépanocytose à Bangui
Avec un taux très élevé de drépanocytaires, la République centrafricaine sollicite la Fondation qui initie un appui au complexe pédiatrique de Bangui.
Etude opérationnelle sur le dépistage et la prise en charge précoces de la drépanocytose
L'Université Gaston Berger et la Fondation lancent une étude opérationnelle sur le dépistage néonatal et la prise en charge précoce de la drépanocytose
Amélioration de la prise en charge socio-sanitaire des drépanocytaires
La Fondation Pierre Fabre a décidé d’investir dans ce projet majeur pour les drépanocytaires de 4 pays d'Afrique centrale et Madagascar.
Suivre notre action
Clôture du mois de sensibilisation sur la drépanocytose en Tanzanie
A l’occasion du lancement de son nouveau programme d’appui à la lutte contre la drépanocytose au Kenya et en Tanzanie (projet Drépa-KeTan), la Fondation Pierre Fabre a été conviée par le ministère tanzanien de la Santé à participer à la cérémonie officielle de clôture du mois de la sensibilisation sur la drépanocytose.
Offre d’emploi : Chargé.e de projet digital
La Fondation Pierre Fabre recherche son·sa chargé·e de projet digital dans le cadre d’un CDD de 12 mois basé à Lavaur, en France, pour son projet d’Observatoire de la e-Santé dans les Pays du Sud (ODESS). Rejoindre la Fondation Pierre Fabre, c’est contribuer à une mission humanitaire porteuse de sens, au service des populations les plus vulnérables.
Cérémonie de remise des dotations – Appel à Projets Régionaux 2025
Le mardi 4 novembre 2025, la Fondation Pierre Fabre a récompensé cinq nouvelles associations d’Occitanie pour leur engagement en santé mondiale dans le cadre de l’édition 2025 de l’Appel à Projets Régionaux (AAPR).