Pr Marc GENTILINI : Investissement dans le plaidoyer international

Pr Marc GENTILINI, Membre du Comité scientifique de la Fondation Pierre Fabre

Pr Marc GENTILINI
Membre du Comité scientifique de la Fondation Pierre Fabre

Professeur émérite des maladies infectieuses et tropicales à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), il est membre de l’Académie de médecine, président national honoraire de la Croix-Rouge française. Il est aussi membre du Comité scientifique de la Fondation Pierre Fabre.

INITIATIVE DRÉPANOCYTOSE AFRIQUE

Présents à Paris le 26 mars 2019 dans le cadre d’une rencontre organisée par la Fondation Pierre Fabre, les ministres de la santé de la République centrafricaine et du Nigeria, les représentants des ministres de la Santé du Togo, du Burkina Faso et du Burundi, et 14 experts de 11 pays africains et de l’océan Indien ont signé une déclaration commune et défini une stratégie
d’intervention pour lutter contre la drépanocytose. Par ce plaidoyer, Ies parties présentes ont alerté les représentations internationales en santé
mondiale sur l’urgence d’agir en faveur des millions de malades drépanocytaires et de leur famille.

UNE DÉCLARATION SOLENNELLE QUI APPELLE LES RESPONSABLES POLITIQUES ET LES ORGANISMES INTERNATIONAUX À AGIR.

Pourquoi la drépanocytose demeure-t-elle une «maladie négligée» ?
“C’est une affection longtemps circonscrite au continent africain mais qui s’est propagée au-delà de celui-ci avec la diaspora contrainte et violente, en particulier vers les Amériques du Nord et du Sud, la Caraïbe mais aussi l’Afrique du Nord, l’Arabie Saoudite et au-delà. Le caractère «négligé» de la drépanocytose a été dénoncé par la communauté afro-américaine lors de revendications politiques légitimes. C’est aussi une maladie classée avec les affections non transmissibles alors qu’elle l’est génétiquement, par opposition aux maladies infectieuses transmissibles, objets d’une forte mobilisation.”

Pourquoi est-il essentiel de mettre la lumière sur cette maladie ?
“Pour que les malades, souvent en grande précarité, aient accès à des soins de qualité grâce au fléchage des financements sur la drépanocytose, mais aussi afin que l’affection suscite l’intérêt de plus de chercheurs, en particulier dans la perspective de la montée en puissance de la thérapie génique, technologie prometteuse qui permettrait de transformer le gène anormal et de vaincre la maladie : guérir de la drépanocytose deviendrait alors possible !”

En quoi consiste l’action de la Fondation Pierre Fabre ?
“Depuis 2006, la Fondation s’est beaucoup investie pour rendre la drépanocytose visible et permettre aux malades d’être dépistés et pris en charge car, si l’affection n’est pas curable, les patients peuvent bénéficier de thérapeutiques, en particulier antalgique et antibiotique, qui freinent ou jugulent les complications itératives. Cette année, la Fondation est à l’initiative d’une déclaration solennelle appelant les décideurs politiques, les organismes internationaux et évidemment les bailleurs de fonds à agir. Ce manifeste collectif est un message fort adressé à la communauté internationale, aux malades et à leur famille.”

Autres témoignages

IL EST ESSENTIEL QUE LES ENFANTS D’HAÏTI BÉNÉFICIENT DU DÉPISTAGE PRÉCOCE EN VIGUEUR DEPUIS PLUS DE 30 ANS EN EUROPE ET EN AMÉRIQUE DU NORD.

Voir le témoignage
Jacqueline GAUTIER, Directrice générale de l’hôpital pédiatrique Saint-Damien en Haïti

LA FORMATION EST UN ENJEU PRIMORDIAL CAR NOUS AVONS BESOIN DE PERSONNEL QUALIFIÉ OPÉRANT AU PLUS PRÈS DES MALADES.

Voir le témoignage
Pr Dapa DIALLO, Directeur général du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) de Bamako, au Mali.

LA SENSIBILISATION EST UN AXE DE PROGRÈS MAJEUR CAR LA DRÉPANOCYTOSE EST ENCORE TROP SOUVENT ASSOCIÉE À DES CROYANCES SUPRANATURELLES.

Voir le témoignage
Dr Estelle-Édith DABIRÉ DEMBÉLÉ, Directrice de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles du ministère de la Santé du Burkina Faso.