Harry FREELAND : Prévention et prise en charge des personnes atteintes d’albinisme

Harry FREELAND, Président de l’ONG Standing Voice

Harry FREELAND
Président de l’ONG Standing Voice

Harry Freeland est le fondateur et président de l’ONG internationale Standing Voice, une association caritative de premier plan qui défend les droits des personnes atteintes d’albinisme en Afrique.

LE PROGRAMME DE PRÉVENTION DU CANCER DE LA PEAU

Le programme de Standing Voice, que la Fondation Pierre Fabre soutient depuis 2016, est un réseau de cliniques de prévention et de traitement du cancer de la peau. Des dermatologues communautaires formés conduisent des dépistages des lésions cutanées lors de consultations de routine où les patients bénéficient d’une éducation préventive et reçoivent gratuitement des vêtements et de la crème qui les protègent contre les rayons solaires. Les lésions précancéreuses sont, de plus, traitées sur place. Lorsque des cas de cancer sont identifiés, les interventions chirurgicales sont prises en charge par les établissements de santé locaux, ou par un hôpital pour les cas complexes.

NOTRE AMBITION EST D’OPÉRER UN CHANGEMENT RADICAL DANS LA FAÇON DONT LA SOCIÉTÉ PROTÈGE LE DROIT À LA SANTÉ DES PERSONNES ATTEINTES D’ALBINISME EN AFRIQUE.

Avez-vous constaté un changement dans les attitudes envers l’albinisme là où vous êtes actifs ?
“En Tanzanie, sur nos sites de consultation les mieux implantés, nos patients ont acquis la confiance nécessaire pour prendre la parole lors de nos séances d’éducation et savent prendre soin d’eux-mêmes. Nous les voyons porter des chapeaux à bord large et des vêtements à manches longues. Nous voyons aussi des pères accompagner leurs enfants aux consultations – c’est un indicateur clair de changement social. Le programme de prévention du cancer de la peau est souvent associé à une transformation complète de la vie des personnes atteintes d’albinisme dans leur communauté. Grâce à notre partenariat avec la Fondation Pierre Fabre, notre programme est devenu la plus grande initiative de prévention et de traitement du cancer de la peau pour les personnes atteintes d’albinisme en Afrique.”

Que faites-vous pour que les patients viennent régulièrement aux consultations ?
“Tout d’abord, nous veillons à la qualité du service. Nous donnons aussi des responsabilités aux patients, car ils doivent venir à la consultation suivante pour échanger leur pot de crème solaire vide contre un nouveau. Enfin, nous mobilisons les patients avant chaque consultation en diffusant des publicités à la radio et dans les médias, à travers un réseau de partenaires locaux et par contact
direct entre nos équipes et les personnes qui présentent un risque particulièrement élevé.”

Quelles sont vos ambitions d’avenir dans le cadre de votre partenariat avec la Fondation ? 
“Notre ambition est d’opérer un changement radical dans la façon dont la société protège le droit à la santé des personnes atteintes d’albinisme en Afrique, en continuant à étendre le programme sur tout le continent.
Actuellement, nous investissons du temps dans la publication de données et pour élargir la portée des analyses afin de mettre en place de nouvelles mesures.
La Fondation Pierre Fabre est pour nous le meilleur partenaire possible, car nous travaillons dans la même direction, et partageons un même objectif : soutenir cette population gravement stigmatisée.”

Autres témoignages

GRÂCE À NOTRE ACTION COMMUNE, DES CENTAINES DE PERSONNES BÉNÉFICIENT GRATUITEMENT DE CONSULTATIONS DERMATOLOGIQUES ET OPHTALMOLOGIQUES.

Voir le témoignage
Lalla Aicha DIAKITÉ, Présidente de l’association Solidarité pour l’Insertion des Albinos du Mali.

TELEDERMALI A PERMIS DE RÉDUIRE L’INÉGALITÉ D’ACCÈS AUX SOINS GRÂCE À LA FORMATION ET À LA MISE EN PLACE D’UN RÉSEAU D’ÉCHANGES.

Voir le témoignage
Pr Ousmane FAYE, Chef du service dermatologie du Centre national d’appui à la lutte contre la maladie (CNAM) à Bamako, au Mali, à l’origine de l’initiative TelederMali.

LE DIAGNOSTIC À DISTANCE PEUT FOURNIR UNE SOLUTION À LA PÉNURIE DE DERMATOLOGUES.

Voir le témoignage
Pr Vincent PITCHÉ, Responsable du projet de télédermatologie au Togo, soutenu par la Fondation Pierre Fabre.