La Fondation Pierre Fabre s’associent à Planète J’aime Lire pour une numéro spécial consacré à la condition des personnes atteintes d’albinisme en Afrique

13/06/2023

Nous sommes heureux d’annoncer la sortie d’un numéro spécial de Planète J’aime Lire pour sensibiliser à l’albinisme et soutenir les droits des personnes atteintes de cette maladie génétique. Il s’agit du numéro de juin, la journée mondiale de sensibilisation l’albinisme étant le 13 juin.

Ce numéro a bénéficié de notre soutien financier et scientifique, comme le précise Béatrice Garrette, directrice générale de la Fondation Pierre Fabre : « Cela fait plusieurs années que nous travaillons sur la prévention des cancers de la peau et la prise en charge socio-sanitaire des personnes atteintes d’albinisme, en étroit partenariat avec des associations de patients et des sociétés de dermatologie, en Côte d’Ivoire, au Mali, en Tanzanie, au Togo. Nos actions consistent à organiser des consultations avec des dermatologues dans toutes les régions, à assurer la production locale et la distribution gratuite de pommade de protection solaire, à traiter les problèmes ophtalmiques associés à l’albinisme et également à sensibiliser le plus grand nombre. Ce partenariat avec Bayard Afrique nous donne l’opportunité de mettre en lumière la condition des personnes atteintes d’albinisme, de parler directement aux enfants et aux familles, et de donner des conseils pour se protéger et mieux vivre ». 

« Dans les histoires de Planète J’aime Lire, nous adoptons toujours une approche inclusive en mettant en scène des personnages représentant différentes réalités. Qu’ils soient enfants en surpoids, atteints d’un handicap, portant des lunettes ou simplement timides, notre objectif est de promouvoir la différence.

Sensibiliser à la question des droits des personnes atteintes d’albinisme a été une réelle motivation pour nous, avec un parti pris fondamental : que des personnes atteintes d’albinisme soient intégrées comme Mariam Traore, la lycéenne qui a inspiré le récit, jusqu’aux témoignages d’associations provenant de tout le continent que nous avons pu écouter lors du Congrès africain de dermatologie », détaille Laure Blédou, directrice Editorial de Bayard Afrique.

Dans cette optique, l’histoire intitulée « Les Olympiades » a été écrite par l’auteure camerounaise Carmen Manga, qui a eu l’opportunité de rencontrer Mariam à Abidjan. Le témoignage de Mariam sur les préjugés auxquels elle a été confrontée à Abidjan et à Bamako, ainsi que sa remarquable résilience, ont profondément inspiré Carmen Manga.

L’histoire est illustrée par le dessinateur ivoirien Martial Agbré. Lors de ses précédentes collaborations avec Planète J’aime Lire, il inclut régulièrement des personnes atteintes d’albinisme dans ses illustrations.

Conçus et imprimés en Afrique, les magazines Planète J’Aime Lire sont disponibles dans les points de vente de dix pays d’Afrique de l’Ouest et Centrale : Bénin, Burkina, Cameroun, Congo-Brazzaville, Côte d’Ivoire, Guinée, Mali, Niger, Sénégal et Togo et disponibles partout dans le monde via la boutique en ligne www.boutique.bayard-afrique.com

Quelques informations sur l’albinisme :

L’albinisme oculo-cutané regroupe un ensemble de maladies héréditaires causées par une mutation génétique et caractérisées par une dépigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. La maladie est due à un défaut de production du pigment mélanique par les mélanocytes, cellules situées dans les organes touchés. Les risques de développer un cancer de la peau sont extrêmement élevés pour une grande partie de ces personnes qui doit impérativement se protéger des rayonnements solaires. Une majorité doit également bénéficier d’une correction visuelle.

Selon l’OMS, en Amérique du Nord et en Europe, une personne sur 20.000 serait atteinte d’albinisme, tandis qu’en Afrique subsaharienne, cette estimation oscille entre un cas sur 5.000 et un cas sur 15.000, pouvant aller jusqu’à un cas sur 1000 dans certaines régions. Enfin, les personnes atteintes d’albinisme rencontrent de grandes difficultés d’intégration en raison de croyances et de superstitions, allant jusqu’à des mutilations et des assassinats. Depuis 2007, des organisations ont fait état de centaines d’agressions dans plus de 25 pays, liées à des croyances et pratiques de sorcellerie.