Dès 2006, la Fondation Pierre Fabre s’est intéressée à la Drépanocytose.La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire de l’hémoglobine, identifiée aux Etats-Unis en 1910. Son histoire tant sociale que scientifique traverse tout le XX ème siècle et connaît des développements locaux, particulièrement en Afrique, à l’époque coloniale et post coloniale.
Maladie de la souffrance physique et morale, maladie de l’inégalité sanitaire et de l’exclusion sociale, la drépanocytose reste une des grandes maladies orphelines, injustement négligée, trop longtemps ignorée et ce, malgré les appels vibrants de la communauté afro-américaine, conduits il y a près de 40 ans, par le Révérend Martin Luther King.
La drépanocytose, dans sa forme sévère, est une pathologie très grave dont les principaux symptômes sont l’anémie, des crises douloureuses effroyables, une sensibilité accrue à certaines affections… De plus, le paludisme falciparum est l’une des causes importantes de mortalité précoce chez l’enfant drépanocytaire, fragilisé par la maladie.
C’est une maladie qui se soigne mais ne se guérit pas. Cependant, une détection précoce permet de réduire considérablement la mortalité infantile.
Création du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose
La rencontre avec le Professeur Dapa Diallo, Chef de service d’Hématologie à l’Hôpital du Point G, a été déterminante.
En effet, ce dernier, après une formation auprès de Grands Maîtres de l’hématologie Française, est revenu dans son pays et, dès lors, a consacré toute son énergie et toute sa volonté à améliorer le sort des malades atteints par cette terrible pathologie. Pendant plus de dix ans, il a rêvé à ce centre qui devient aujourd’hui, et cela est juste, une réalité.
Ce centre a pour vocation d’être un lieu d’accueil, de prise en charge thérapeutique, de formation, d’information pour les malades et leur famille et, enfin, de recherche clinique sur la pathologie. C’est en cela qu’il sera un Centre de Référence pour le pays et, nous l’espérons, pour la sous-région.
Pourquoi le choix du Mali ?
Plusieurs raisons font de la drépanocytose une maladie préoccupante au Mali. Ce pays fait partie en effet des pays d’Afrique où la prévalence du gène de la drépanocytose est élevée, variant entre 4% au Nord à 25% au Sud et depuis 2005, on sait que 5 000 à 6 000 naissances au Mali sont des naissances de drépanocytaires majeurs qui auront besoin d’un suivi médical structuré. En dépit de cette grande prévalence de la maladie, elle est mal connue des agents de santé et de la population et, comme un corollaire, son diagnostic n’est fait qu’à l’occasion de complications responsables des handicaps physiques ou fonctionnels sérieux.
Nos partenaires dans cette action
L’ampleur du projet nécessitait de fédérer plusieurs partenaires dans le cadre d’un partenariat Public / Privé.
Ainsi, le Conseil Général des Hauts de Seine s’est fortement impliqué dans la phase de construction de ce centre.
Le Ministère des Affaires Etrangères et Européenne apporte un soutien sans faille par la nomination et le financement d’un Assistant Technique, médecin pour assister, sur plusieurs années, le Professeur Dapa Diallo, dans la création et mise en place progressive de ce centre.
La Coopération Internationale de la Principauté de Monaco a, dès le début du projet, fortement souhaité participer à la prise en charge des soins. C’est un partenaire clé pour l’avenir du centre.
La Fondation Caisses d’Epargne pour la Solidarité a souhaité rejoindre l’ensemble des partenaires pour jouer un rôle actif dans le domaine de la Formation et de l’Information des malades et des professionnels de santé, tant en France qu’au Mali.
Et enfin Monsieur François Depresle, architecte, qui, bénévolement, a offert son temps et ses compétences dans la conception architecturale du projet.
Nous remercions également le Professeur Gil Tchernia, éminent spécialiste international de la drépanocytose, dont l’implication scientifique dans ce projet s’est avéré être une valeur ajoutée indispensable.
L’intervention de la Fondation Pierre Fabre et de ses partenaires depuis 2006 a anticipé la Résolution de l’Assemblée Générale des Nations Unies, reconnaissant, le 23 décembre 2008, la drépanocytose comme priorité de santé publique dans le monde, consacrée par une journée Internationale chaque 19 juin.
