Prévention et prise en charge des personnes atteintes d’albinisme

— Côte d’Ivoire —

L’HISTOIRE

La mise en place d’un parcours de soin en faveur des personnes atteintes d’albinisme en Côte d’ivoire a été initiée à travers l’appel à projets de la Fondation Pierre Fabre présenté lors des secondes Assises de la Télédermatologie Africaine en 2019.

Le programme de prévention et de prise en charge des personnes atteintes d’albinisme en Côte d’Ivoire fait suite au déploiement de plusieurs projets similaires dans cinq pays d’Afrique depuis 2016 : Tanzanie, Malawi, Mali, Burkina Faso et Togo. Le projet ivoirien repose sur la création d’une équipe  mobile proposant des consultations itinérantes dans 10 régions du pays.

La Côte d’Ivoire dispose de peu de données épidémiologiques sur la maladie, mais le recensement général de la population réalisé en 2014 faisait état d’environ 6 200 personnes atteintes d’albinisme dans le pays. Mal connu et faisant encore l’objet de croyances irrationnelles, l’albinisme est non seulement responsable de cancers cutanés facilement évitables grâce à la prévention, mais c’est aussi une maladie stigmatisante dont il est essentiel de déconstruire les préjugés.

UNE APPROCHE MULTIDISCIPLINAIRE

Le projet s’articule autour de quatre axes d’intervention complémentaires :

  • L’information et la sensibilisation aux dangers du soleil et aux risques de cancers ;
  • La prévention avec la création d’une unité de production locale de pommade de protection  solaire et la fourniture de protections vestimentaires et oculaires ;
  • Le dépistage et le traitement (prise en charge médico-chirurgicale et ophtalmologique par l’équipe mobile et orientation des cas sévères vers l’hôpital d’Abidjan) ;
  • La création d’une base de données patients permettant le suivi épidémiologique et la conduite de projets de recherche.

UN MODÈLE FÉDÉRATEUR

Porté par le Secours Médico-Social Ivoirien, une ONG engagée en faveur des personnes atteintes d’albinisme, le programme fédère de nombreux partenaires : pouvoirs publics, membres de la communauté scientifique et médicale, ainsi que des représentants de la société civile.

Cette collégialité est un aspect essentiel qui permet une articulation optimale des compétences et la prise en compte de l’ensemble des enjeux liés au bien-être des personnes atteintes d’albinisme en Côte-d’Ivoire. Pour exemple : la pommade  de protection solaire, dont la formule a été développée pro bono par les laboratoires Pierre Fabre en partenariat avec la Fondation, sera produite par le Centre de Prévention des Cancers Cutanés dus à l’Albinisme, puis distribuée aux bénéficiaires par l’intermédiaire des associations de patients. Des travaux seront également engagés pour améliorer le suivi scolaire des jeunes patients, l’insertion professionnelle des personnes en recherche d’emploi et l’accompagnement des personnes âgées.

Reportage de la télévision ivoirienne à l’occasion d’une journée de plaidoyer que nous avons organisée le 25 mars 2022 pour encourager une stratégie nationale de lutte contre les affections liées à l’albinisme, notamment les cancers de la peau.

L’ESSENTIEL
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Axe
Dermatologie

Programme
2021 – 2025

Mode d’intervention
Distributeur et opérateur

Objectifs

  • Organiser la prise en charge à travers la création d’une unité mobile de consultations
  • Fabriquer et distribuer une pommade de protection solaire
  • Former les personnels de santé, sensibiliser les patients, les familles et les communautés

LES DERNIERES AVANCEES
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Formation
Une vingtaine de professionnels de santé formés en région à la prise en charge de l’albinisme

Premières campagnes de consultation foraine
Plus de 1 000 personnes prises en charge (consultations de dermatologie, d’ophtalmologie cryothérapie et entretien psychosocial). Remise de kits de protection solaire et de 500 paires de lunettes de vue

Démarrage de l’unité de production de pommade solaire

Plaidoyer
Rencontre pour la prise en compte de l’albinisme dans les politiques de santé, en présence du ministère de la Santé

Réhabilitation des équipements
Rénovation des deux blocs chirurgicaux du service de dermatologie du CHU de Treichville pour améliorer la prise en charge des cancers cutanés

Lancement d’une base de données permettant le suivi des patients

Programme Ablivoire
Prévention et prise en charge des personnes atteintes d’albinisme

BILAN ET PERSPECTIVES

Bilan

10
régions de Cote d’Ivoire couvertes par le projet

+ 3 100
patients bénéficiaires d’ici 2025

50 000
pots de 400 g. de pommade de protection solaire SPF 50 produits sur 5 ans

50
agents de santé locaux formés à la prévention et à la prise en charge dermatologique

1
réhabilitation du bloc chirurgical du CHU de Treichville

Perspectives

Un projet en trois temps pour sécuriser la mise à l’échelle

  1. Phase pilote 2021-2022 : 2 ans, 1 200 bénéficiaires, 3 régions choisies selon plusieurs critères (zones urbaines à forte concentration de patients, associations de patients actives et infrastructures sanitaires facilement accessibles) ;
  2. Phase d’évaluation intermédiaire : diagnostic, adaptation et ajustements si nécessaire ;
  3. Phase d’extension 2022-2025 : 3 ans, 1 900 bénéficiaires supplémentaires, 10 régions au total. Déploiement du projet sur la base des enseignements de la phase d’expérimentation.

PARTENAIRES

  • Secours Médico-Social Ivoirien
  • Département de pharmacie galénique et législation de la Faculté de pharmacie d’Abidjan
  • Ministère de la Santé ivoirien
  • Ministère de l’Education Nationale ivoirien
  • Centre de Prévention des Cancers Cutanés d’Abidjan
  • Société Ivoirienne de Dermatologie et Vénérologie
  • Associations locales de patients atteints d’albinisme
  • CHU de Treichville et Bouaké, centre hospitaliers régionaux, hôpitaux généraux

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