L'histoire

En Afrique centrale et à Madagascar, la prévalence du gène de la drépanocytose varie de 10 à 30 %. Selon l'OMS, jusqu'à 2 % des nouveau-nés y naissent avec la forme la plus grave de la maladie, parmi lesquels 50 à 75 % meurent avant l'âge de 5 ans, en l'absence d’une prise en charge précoce et adaptée. Des programmes nationaux tentent généralement d’enrayer ce phénomène, mais les Etats manquent de moyens. Pour y remédier, l'IECD, l'AFD et la Fondation Pierre Fabre décident en 2014 de s'investir dans un vaste projet, d’une durée de quatre ans. Enjeux : réduire la mortalité et la morbidité liées à la drépanocytose, et améliorer les conditions de vie des malades.

Déployé en 2014 en République Démocratique du Congo et à Madagascar et en 2015 au Congo-Brazzaville et au Cameroun, le programme prévoit tout d’abord de renforcer le dépistage des enfants. La formation du personnel soignant et la mise en place de laboratoires fonctionnels dans des centres de santé référents permettra de tester près de 100 000 enfants en tout. Il s’agira également d’améliorer la prise en charge médicale en formant les professionnels de santé et les parents d’enfants drépanocytaires, et en finançant les vaccins et médicaments. Le volet communication, enfin, ne sera pas oublié : 160 000 femmes, écoliers, enseignants… seront sensibilisés à l’importance du dépistage, ainsi que les associations proches des enfants des rues.

Outre son appui financier, la Fondation Pierre Fabre apportera au projet son expertise en matière de drépanocytose, ainsi que les enseignements tirés de ses expériences à Madagascar et à Kinshasa.

A terme, ce programme devrait produire un changement durable dans les comportements de la population, et autonomiser les structures de santé locales. Il devrait également inciter les pouvoirs publics à inclure la drépanocytose parmi leurs priorités. En l’intégrant, par exemple, dans le paquet minimum de santé, dans la formation initiale des professionnels de santé ou encore dans la formation des enseignants d’écoles primaires et secondaires.

Découvrez le reportage réalisé à l'hopital Monkole à Kinshasa sur l'importance du dépistage précoce de la drépanocytose:

 

 

Centre hospitalier Monkole
4804, Avenue Ngafani,
Quartier Masanga-Mbila,
Commune de Mont-Ngafula
KINSHASA
REPUBLIQUE DEMOCRATIQUE
DU CONGO
www.monkole.cd

Au niveau régional, nous visons à renforcer le Réseau d'Etude de la Drépanocytose en Afrique Centrale (REDAC). C’est un cadre d’échanges créé à Kinshasa il y a 5 ans, qui regroupe des scientifiques et praticiens de plusieurs pays de l’Afrique centrale. Grâce à cet ambitieux projet, son influence grandira auprès des autorités et des bailleurs de fonds. »

Pr Léon Tshilolo Médecin Directeur/ Coordinateur principal, Centre hospitalier Monkole, Centre de Formation et d’Appui Sanitaire (CEFA), Kinshasa

Bilan et perspectives

Bilan

  • 80 centres de santé partenaires du projet (58 en RDC, 13 à Madagascar, 6 au Cameroun et 3 en République du Congo)

  • 425 professionnels de santé formés au dépistage

  • 332 personnes formées à la prise en charge de la drépanocytose

  • 72000 dépistages dans les 80 centres de santé partenaires

  • 2 012 drépanocytaires pris en charge dans les centres de santé partenaires, 1 003 en RDC, 1 000 à Madagascar et 9 au Cameroun

  • 29 000 personnes sensibilisées à la maladie (personnels de santé, réunions dans les écoles pour les enseignants et les élèves, membres des associations de lutte contre la dréapnocytose, centres communautaires, "causeries)

Perspectives

En 2017, la Fondation Pierre Fabre poursuit son soutien financier au projet dans les 4 pays.

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