Page 25 - RA2019 FONDATION PIERRE FABRE

PR ALDIOUMA GUINDO Directeur adjoint du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose du Mali (CRLD) Comment est né le projet de numérisation des données au CRLD ? L’article 2 de la loi de création du centre précise : le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose a pour missions de promouvoir la recherche sur la drépanocytose et d’assurer la formation initiale et continue sur la drépanocytose. Grâce au soutien de la Fondation Pierre Fabre, dont nous bénéficions depuis la création du centre, nous avons mis en place le logiciel REDCap pour la collecte et l’analyse des données cliniques en vue de la conduite de projets de recherche clinique. Cet accompagnement de la Fondation a nécessité la création d’une unité « Data ». Cette unité est animée par une équipe, formée à la méthodologie de la recherche, placée sous la responsabilité d’un épidémiologiste universitaire dont la mission essentielle est de veiller à la qualité des données et d’en assurer l’informatisation totale. Combien de patients cela concerne-t-il ? En 2019, le CRLD a enregistré 1 439 nouveaux malades, amenant ainsi sa cohorte à 12 258 drépanocytaires qui doivent être suivis régulièrement toute leur vie. Les données de 2016 à 2019 ont été informatisées. En 2020, la digitalisation portera sur les données de 2010 à 2015. Qu’attendez-vous de ce projet ? Nous espérons disposer d’une masse critique d’informations sur la drépanocytose dont l’analyse et l’interprétation permettront une meilleure compréhension de la maladie, et par conséquent une réadaptation de la prise en charge. L’acquisition de données préliminaires est également indispensable à la participation au programme des Fonds Compétitifs pour la recherche. Les nouvelles connaissances générées par ces activités seront ensuite diffusées aux praticiens du Mali et de la sous- région africaine. Ces avancées contribueront à alimenter les stratégies et politiques nationales de lutte contre la drépanocytose. Enfin, le développement de la recherche clinique renforcera la notoriété scientifique du CRLD et nous aidera à obtenir de nouveaux financements. À SAVOIR La drépanocytose, maladie de l’hémoglobine La drépanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique du sang liée à une anomalie de l’hémoglobine, protéine responsable du transport et de la libération de l’oxygène aux tissus. Les manifestations cliniques de la drépanocytose apparaissent durant la première année de vie. Généralement, cette maladie se traduit par une anémie chronique, une sensibilité accrue aux infections, des crises douloureuses causées par une mauvaise circulation sanguine et un manque d’oxygénation des tissus (en particulier osseux), des accidents vasculaires cérébraux, des syndromes thoraciques aigus et des dommages sur différents organes (source : McCavitTL, 2012). Ces avancées contribueront à alimenter les stratégies et politiques nationales. Fondation Pierre Fabre – 25 11 PAYS D’INTERVENTION DEPUIS 2006