Page 24 - RA2019 FONDATION PIERRE FABRE
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 ÉCOUTEZNOTREPODCAST LUTTE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE consacré à la drépanocytose avec les professeurs Gil Tchernia, hématologue, Marc Gentilini, médecin spécialiste des maladies infectieuses et tropicales, et Dapa Diallo, hématologue au Mali.  UNE ACTION A PLUSIEURS NIVEAUX dans le combat contre la maladie Au fur et à mesure de son engagement, la Fondation Pierre Fabre s’est positionnée comme l’un des principaux acteurs mondiaux de la lutte contre la drépanocytose dans les pays du Sud. Son approche globale comprend le dépistage précoce, la prise en charge, la formation des personnels de santé et la sensibilisation des communautés. La Fondation investit également le champ de la recherche et porte la voix des malades auprès des responsables politiques et décideurs internationaux. Face à l’urgence d’agir en faveur de millions de malades, la Fondation Pierre Fabre s’est engagée dans une démarche de plaidoyer : le 26 mars 2019, au terme de la rencontre Initiative Drépanocytose Afrique, 11 pays d’Afrique et de l’océan Indien ont adopté une déclaration commune appelant à la prise en compte de la drépanocytose dans l’agenda mondial de la santé. Cette initiative sera renouvelée et élargie à d’autres pays. APPUI AUX INITIATIVES DE TERRAIN Au Mali, le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) poursuit la décentralisa- tion des soins dans les zones rurales des régions de Kayes, Sikasso et Ségou (la création et le fonctionne- ment du CRLD font l’objet d’un partenariat entre la Fondation et le ministère de la Santé du Mali depuis 2006). La Fondation a détaché un jeune chef de pro- jet pour contribuer à la mise en place d’une cellule de collecte des données (lire interview ci-contre). Au Burkina Faso, elle collabore avec le Comité d’Initiative contre la Drépanocytose (CID/B) depuis 2014, contribuant à la mise en place du dépistage néonatal dans trois centres de soins et à la création de deux centres d’in- formation et de sensibilisation. En 2020, au terme de cette mission d’appui, un projet plus vaste sera initié afin d’accompagner le ministère de la Santé dans la mise en œuvre d’une politique nationale de lutte contre la drépanocytose. Le projet d’appui multipays (Cameroun, Congo- Brazzaville, Madagascar, RDC, Côte d’Ivoire) mené dans le cadre d’un partenariat avec l’Institut Européen de Coopération et de Développement (IECD) s’est poursuivi en 2019. La structuration d’actions de plaidoyer s’est intensifiée afin d’assurer la pérennité des activités. En RDC, deuxième pays le plus impacté après le Nigeria, la Fondation accompagnera leur intégration à la politique nationale de santé. En Haïti, malgré la période de troubles que traverse le pays depuis début 2019, le projet pilote de dépistage précoce par l’hôpital pédiatrique Saint-Damien a été maintenu. Il sera déployé en 2020 dans deux hôpitaux universitaires de Port-au-Prince. Enfin, un nouveau projet a vu le jour en Guinée en 2019 en appui au Centre de lutte contre la drépanocytose de Conakry et en partenariat avec l’association SOS Drépanocytaires Guinée.  PROGRAMMES DE RECHERCHE  Étude IMPAS avec le Centre Pasteur du Cameroun : Impact du trait drépanocytaire sur la transmission du paludisme au Cameroun (recrutement de 5 000 individus). Étude MIDAS avec l’unité Inserm 970 : Mortalité infanto-juvénile attribuable à la drépanocytose dans cinq pays d’Afrique subsaharienne (échantillon de plus de 8 000 enfants). Fondation Pierre Fabre – 24 


































































































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