{"id":6010,"date":"2019-03-27T16:58:24","date_gmt":"2019-03-27T15:58:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/?p=6010"},"modified":"2025-02-12T20:09:12","modified_gmt":"2025-02-12T19:09:12","slug":"initiative-drepanocytose-afrique-plaidoyer-pour-la-prise-en-compte-de-la-drepanocytose-dans-lagenda-mondial-de-la-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/fr\/suivre-notre-action\/initiative-drepanocytose-afrique-plaidoyer-pour-la-prise-en-compte-de-la-drepanocytose-dans-lagenda-mondial-de-la-sante\/","title":{"rendered":"Initiative Dr\u00e9panocytose Afrique : Plaidoyer pour la prise en compte de la dr\u00e9panocytose dans l\u2019agenda mondial de la sant\u00e9"},"content":{"rendered":"

Initiative Dr\u00e9panocytose Afrique\u00a0: P<\/strong>laidoyer pour la prise en compte de la dr\u00e9panocytose dans l\u2019agenda mondial de la sant\u00e9<\/h1>\n<\/div>
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26\/03\/2019\u00a0\"\"<\/strong><\/p>\n

La Fondation Pierre Fabre accompagne la mise en \u0153uvre des politiques publiques dans la lutte contre la dr\u00e9panocytose depuis plus d\u2019une dizaine d\u2019ann\u00e9es.<\/p>\n

Malgr\u00e9 les efforts fournis par les autorit\u00e9s sanitaires sur le continent africain, cette affection, qui concerne 50 millions de personnes malades et cause plusieurs centaines de milliers de d\u00e9c\u00e8s chaque ann\u00e9e<\/strong>, demeure une maladie \u00ab\u00a0n\u00e9glig\u00e9e\u00a0\u00bb.<\/p>\n<\/div>

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La dr\u00e9panocytose est la maladie g\u00e9n\u00e9tique la plus r\u00e9pandue au monde<\/strong>. Maladie de l\u2019h\u00e9moglobine (qui sert \u00e0 transporter l\u2019oxyg\u00e8ne \u00e0 travers le corps), elle se manifeste par une an\u00e9mie, une sensibilit\u00e9 aux infections, des crises tr\u00e8s douloureuses caus\u00e9es par une mauvaise circulation sanguine et par le manque d\u2019oxyg\u00e9nation des tissus (surtout des os), des crises vaso-occlusives \u00e0 l’origine de complications majeures comme les accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux, le syndrome thoracique aigu et et l\u2019ost\u00e9on\u00e9crose.<\/strong><\/p>\n

Chaque ann\u00e9e, on estime que 300\u00a0000 enfants naissent avec la maladie dont 2\/3 en Afrique Subsaharienne[1]. Sans prise en charge, la mortalit\u00e9 des enfants dr\u00e9panocytaires est sup\u00e9rieure \u00e0 50%[2]. Le nombre de patients dr\u00e9panocytaires va augmenter aussi bien dans les pays \u00e0 haut qu\u2019\u00e0 bas revenus[3]. Le Nigeria, la R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo (RDC) et l’Inde concentreront 57% des naissances d\u2019enfants dr\u00e9panocytaires majeurs[4].<\/p>\n

Malgr\u00e9 ce tableau alarmant, la dr\u00e9panocytose demeure un probl\u00e8me de sant\u00e9 mondial invisible.<\/strong><\/p>\n

Si les financements mobilis\u00e9s en faveur de la lutte contre le VIH-sida, le paludisme et la tuberculose s\u2019\u00e9l\u00e8vent \u00e0 30 milliards de dollars US en 2017[5], on estime \u00e0 seulement 20 millions de dollars<\/strong> US le montant des concours destin\u00e9s chaque ann\u00e9e \u00e0 la dr\u00e9panocytose\u00a0; dont une large part est affect\u00e9e \u00e0 la recherche.<\/p>\n

En am\u00e9liorant l\u2019acc\u00e8s au diagnostic et au traitement gr\u00e2ce \u00e0 une int\u00e9gration de la maladie dans les programmes de sant\u00e9 mondiale, la lutte \u00e0 grande \u00e9chelle contre la dr\u00e9panocytose participerait \u00e0 l\u2019atteinte de l\u2019Objectif de D\u00e9veloppement Durable 3.2 des Nations-Unies\u00a0: \u00ab D\u2019ici \u00e0 2030, \u00e9liminer les d\u00e9c\u00e8s \u00e9vitables de nouveau-n\u00e9s et d\u2019enfants de moins de 5 ans, tous les pays devant chercher \u00e0 ramener la mortalit\u00e9 n\u00e9onatale \u00e0 12 pour 1 000 naissances vivantes au plus et la mortalit\u00e9 des enfants de moins de 5 ans \u00e0 25 pour 1 000 naissances vivantes au plus.\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Dans un souci de soutenir les dynamiques existantes au sein des diff\u00e9rents pays impact\u00e9s par la dr\u00e9panocytose, la Fondation Pierre Fabre, principal acteur mondial dans la prise en charge de la maladie dans les pays du Sud, a organis\u00e9 \u00e0 Paris une rencontre d\u2019une ampleur in\u00e9dite sur\u00a0les orientations politiques des pays et sur les strat\u00e9gies r\u00e9gionales qui pourraient \u00eatre envisag\u00e9es, intitul\u00e9 \u00ab\u00a0Initiative Dr\u00e9panocytose Afrique\u00a0\u00bb.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Cette rencontre a r\u00e9uni les Ministres de la Sant\u00e9 du Nigeria et de Centrafrique, les repr\u00e9sentants des Ministres de la Sant\u00e9 du Togo, Kenya, Burkina Faso et Burundi, des repr\u00e9sentants de l\u2019OMS et 14 experts de 11 pays africains et de l\u2019Oc\u00e9an Indien.<\/p>\n

Apr\u00e8s avoir abord\u00e9 les principales avanc\u00e9es et difficult\u00e9s rencontr\u00e9es dans la lutte contre la dr\u00e9panocytose, l\u2019\u00ab\u00a0Initiative Dr\u00e9panocytose Afrique\u00a0\u00bb donnera lieu \u00e0 la d\u00e9finition d\u2019une strat\u00e9gie d\u2019intervention et des objectifs prioritaires ainsi que l\u2019adoption d\u2019une d\u00e9claration commune.<\/strong><\/p>\n<\/div>

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D\u00e9claration commune<\/span>
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\u00ab\u00a0Le mardi 26 mars 2019<\/strong>, \u00e0 l\u2019initiative de la Fondation Pierre Fabre, s\u2019est tenue \u00e0 Paris, la premi\u00e8re r\u00e9union de travail intitul\u00e9e \u00ab\u00a0Initiative Dr\u00e9panocytose Afrique\u00a0<\/strong>\u00bb (IDA) en pr\u00e9sence des repr\u00e9sentants politiques, m\u00e9dicaux et scientifiques de onze pays d\u2019Afrique\u00a0: Burkina Faso, Burundi, Cameroun, Centrafrique, Kenya, Madagascar, Mali, Nig\u00e9ria, R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo, S\u00e9n\u00e9gal et Togo. Le minist\u00e8re de l\u2019Europe et des Affaires Etrang\u00e8res fran\u00e7ais \u00e9tait \u00e9galement repr\u00e9sent\u00e9.<\/p>\n

Premi\u00e8re maladie g\u00e9n\u00e9tique au monde qui affecte tr\u00e8s majoritairement les pays d\u2019Afrique sub-saharienne, la dr\u00e9panocytose a \u00e9t\u00e9 reconnue par les Nations Unies comme priorit\u00e9 de sant\u00e9 publique en 2008. Cependant, l\u2019absence de financements d\u00e9di\u00e9s n\u2019a pas permis de r\u00e9pondre aux besoins \u00e9l\u00e9mentaires de la population touch\u00e9e par cette pathologie.<\/p>\n

Apr\u00e8s avoir \u00e9chang\u00e9 sur les principales avanc\u00e9es et difficult\u00e9s rencontr\u00e9es dans la lutte contre la dr\u00e9panocytose pays par pays, les participants souhaitent interpeller la communaut\u00e9 internationale sur les urgences suivantes\u00a0:<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Promotion de la lutte contre la dr\u00e9panocytose et inscription de son financement \u00e0 l\u2019agenda mondial de la sant\u00e9.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 N\u00e9cessit\u00e9 de mettre en place un d\u00e9pistage n\u00e9onatal ou pr\u00e9coce syst\u00e9matique dans des cadres l\u00e9gaux et nationaux.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Int\u00e9gration du d\u00e9pistage et de la prise en charge de la dr\u00e9panocytose \u00e0 tous les niveaux de la pyramide sanitaire.\u00a0<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Lancement d\u2019une \u00ab\u00a0Initiative m\u00e9dicament\u00a0\u00bb pour d\u00e9velopper l\u2019acc\u00e8s \u00e9quitable aux m\u00e9dicaments essentiels de pr\u00e9vention et de prise en charge des complications.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 G\u00e9n\u00e9ralisation de la formation des professionnels de sant\u00e9 au diagnostic, \u00e0 la prise en charge m\u00e9dicale et \u00e0 l\u2019accompagnement psycho-social.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Coordination nationale, panafricaine et internationale des Politiques et des Plans strat\u00e9giques de lutte contre la dr\u00e9panocytose.<\/strong><\/p>\n

Par ce plaidoyer, Ies repr\u00e9sentants des onze pays pr\u00e9sents et la Fondation Pierre Fabre alertent les repr\u00e9sentations internationales en Sant\u00e9 mondiale sur l\u2019urgence d\u2019agir en faveur des millions de malades dr\u00e9panocytaires et de leurs familles.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div>

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Signataires de la d\u00e9claration\u00a0:<\/strong><\/span><\/h3>\n

Dr Pierre SOMSE<\/strong>, Ministre de la Sant\u00e9 et de la Population de Centrafrique<\/span><\/p>\n

Pr Isaac ADEWOLE<\/strong>, Ministre National de la Sant\u00e9 du Nig\u00e9ria<\/span><\/p>\n

Dr Cleopa Kilonzo MAILU, EBS, EGH<\/strong>, Ambassadeur Repr\u00e9sentant permanent de la R\u00e9publique du Kenya aupr\u00e8s de l’Office des Nations Unies \u00e0 Gen\u00e8ve<\/span><\/p>\n

Dr Thelma Lorna NGUILELO<\/strong>, Directrice du centre de recherche et de prise en charge de la dr\u00e9panocytose \u00e0 Bangui, Centrafrique<\/span><\/p>\n

M. Christian Maucler PAMATIKA, <\/strong>expert auMinist\u00e8re de la Sant\u00e9 et de la Population de Centrafrique<\/span><\/p>\n

Dr Oyebanji Ololade FILANI<\/strong>, Conseiller technique principal aupr\u00e8s du Ministre National de la Sant\u00e9 du Nig\u00e9ria<\/span><\/p>\n

Pr Iheanyi OKPALA<\/strong>, Professeur d’h\u00e9matologie, Nig\u00e9ria<\/span><\/p>\n

Mme Hellen Mbugua-KABIRU<\/strong>, Conseill\u00e8re sant\u00e9, Repr\u00e9sentation permanente de la R\u00e9publique du Kenya aupr\u00e8s de l’Office des Nations Unies \u00e0 Gen\u00e8ve<\/span><\/p>\n

Pr Jessie N. GITHANGA<\/strong>, Professeur agr\u00e9g\u00e9, Universit\u00e9 de Nairobi, Kenya<\/span><\/p>\n

Dr Jamilla A RAJAB<\/strong>, Ma\u00eetre de conf\u00e9rences, Unit\u00e9 d’h\u00e9matologie et de transfusion sanguine, H\u00f4pital national Kenyatta, Kenya<\/span><\/p>\n

Dr Robert KARAMA<\/strong>, Secr\u00e9taire G\u00e9n\u00e9ral du Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 du Burkina Faso<\/span><\/p>\n

Dr Estelle-Edith DABIRE\/DEMBELE, MD\/MPH<\/strong>, Directrice de la Direction de la Pr\u00e9vention et du Contr\u00f4le des Maladies Non Transmissibles (DPCM) du Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 du Burkina Faso<\/span><\/p>\n

Pr El\u00e9onore KAFANDO<\/strong>, Professeur d\u2019H\u00e9matologie, Universit\u00e9 de Ouagadougou, Burkina Faso<\/span><\/p>\n

Dr Jeanine AYINKAMIYE<\/strong>, Directrice Adjointe au programme de lutte contre les maladies non transmissibles aupr\u00e8s du Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 du Burundi<\/span><\/p>\n

Dr In\u00e9s NSHIMIRIMANA<\/strong>, point Focal lutte contre la dr\u00e9panocytose au sein du Programme National Int\u00e9gr\u00e9 de Lutte contre les Maladies Chroniques non Transmissibles du Burundi<\/span><\/p>\n

Pr H\u00e8zouw\u00e8 MAGNANG<\/strong>, repr\u00e9sentant du Ministre de la Sant\u00e9 et de la Protection Sociale du Togo, Directeur du Centre National de Recherche et de Soins aux Dr\u00e9panocytaires,<\/span><\/p>\n

Dr Guillaume WAMBA<\/strong>, M\u00e9decin p\u00e9diatre, Pr\u00e9sident du Groupe d’\u00e9tude de la dr\u00e9panocytose du Cameroun (GEDREPACAM). Membre Fondateur du R\u00e9seau d’\u00e9tude de la dr\u00e9panocytose en Afrique Centrale (REDAC)<\/span><\/p>\n

Pr Aim\u00e9e Olivat RAKOTO ALSON<\/strong>, Professeur en h\u00e9matologie, Chef du Laboratoire de r\u00e9f\u00e9rence en h\u00e9matologie de Madagascar<\/span><\/p>\n

Pr Dapa DIALLO<\/strong>, Professeur en h\u00e9matologie, Directeur G\u00e9n\u00e9ral du Centre de Recherche et de Lutte contre la Dr\u00e9panocytose de Bamako, Mali<\/span><\/p>\n

Pr Aldiouma GUINDO<\/strong>, Professeur en h\u00e9matologie, Directeur g\u00e9n\u00e9ral adjoint au Centre de Recherche et de Lutte contre la Dr\u00e9panocytose de Bamako, Mali<\/span><\/p>\n

Pr Kodondi KULE-KOTO<\/strong>, Directeur g\u00e9n\u00e9ral de l\u2019Institut de Recherche en Sciences de la Sant\u00e9, Pr\u00e9sident du Conseil Scientifique National, R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo<\/span><\/p>\n

Dr Beno\u00eet MBIYA MUKINAYI<\/strong>, M\u00e9decin p\u00e9diatre. Fondateur de la clinique p\u00e9diatrique de Mbujimayi, R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo<\/span><\/p>\n

Dr Ange Christian NGONDE MAMBAKASA<\/strong>, M\u00e9decin chef de l\u2019unit\u00e9 de prise en charge de la dr\u00e9panocytose \u00e0 l\u2019H\u00f4pital G\u00e9n\u00e9ral de R\u00e9f\u00e9rence de Makala, R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo<\/span><\/p>\n

Pr Sidy Mohamed SECK<\/strong>, Enseignant-chercheur \u00e0 l\u2019UFR des Sciences de la Sant\u00e9 du S\u00e9n\u00e9gal<\/span><\/p>\n

Pr Ibrahima DIAGNE<\/strong>, p\u00e9diatre, Coordonnateur du Centre de Recherche et de Prise en Charge Ambulatoire de la Dr\u00e9panocytose du S\u00e9n\u00e9gal<\/span><\/p>\n

Pr Marc GENTILINI<\/strong>, ancien Pr\u00e9sident de la Croix-Rouge fran\u00e7aise, Pr\u00e9sident Fondateur de l\u2019Organisation Panafricaine de Lutte pour la Sant\u00e9 (OPALS). Membre du Comit\u00e9 Scientifique de la Fondation Pierre Fabre.<\/span><\/p>\n

Pr Robert GIROT<\/strong>, Chef du laboratoire d\u2019h\u00e9matologie H\u00f4pital TENON. Pr\u00e9sident du R\u00e9seau Recherche Clinique de la dr\u00e9panocytose<\/span><\/p>\n

Dr Claire RIEUX<\/strong>, m\u00e9decin humanitaire, sp\u00e9cialis\u00e9e en h\u00e9matologie,<\/span><\/p>\n

Pr Gil TCHERNIA<\/strong>, H\u00e9matologue, Professeur honoraire \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine Pris XI<\/span><\/p>\n

M. Jacques GODFRAIN<\/strong>, Administrateur de la Fondation Pierre Fabre, Ancien Ministre de la Coop\u00e9ration<\/span><\/p>\n

Mme B\u00e9atrice GARRETTE<\/strong>, Directrice G\u00e9n\u00e9rale de la Fondation Pierre Fabre<\/span><\/p>\n<\/div>

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\u00a0[1] Modell B, DarlisonM, M Global epidemiology of haemoglobin disorder and derived service indicators. Bull WHO. 2008; 86(6):480.<\/span><\/p>\n

[2] Grosse SD, Am J Prev Med, 2014.<\/span><\/p>\n

\u00a0[3] Piel et al, Plos Med, 2013; Weatherall DJ, blood, 2010.<\/span><\/p>\n

[4]\u00a0 Piel at al, Plos med, 2013.<\/span><\/p>\n

[5] OMS 2017.<\/span><\/p>\n<\/div>

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Le 26 mars, la Fondation a r\u00e9uni les Ministres de la Sant\u00e9 du Nigeria et de Centrafrique, les repr\u00e9sentants des Ministres de la Sant\u00e9 du Togo, Kenya, Burkina Faso et Burundi, des repr\u00e9sentants de l\u2019OMS et 14 experts de 11 pays africains et de l\u2019Oc\u00e9an 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