H\u00e9mophilie et dr\u00e9panocytose : Ensemble pour amplifier notre impact en Guin\u00e9e<\/h1>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>![\"\"](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2023\/02\/Joint-Statement-Guinea_230209_FPF.jpg\")
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/i><\/div><\/i><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>15\/02\/2023<\/strong><\/p>\nNous sommes heureux d’annoncer la signature d’un nouvel accord de partenariat entre la Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) et la Fondation Pierre Fabre afin d’am\u00e9liorer conjointement la sensibilisation, le diagnostic, les soins et le plaidoyer sur les maladies du sang en Guin\u00e9e. Les deux fondations ont sign\u00e9 un protocole d’accord afin d’exploiter les synergies de leurs programmes respectifs \u00e0 la suite d’une demande du minist\u00e8re guin\u00e9en de la sant\u00e9 pour une approche commune de l’h\u00e9mophilie et de la dr\u00e9panocytose dans le pays.<\/p>\n
L’accord, d’une dur\u00e9e de deux ans, offre \u00e0 la Fondation Pierre Fabre et \u00e0 la NNHF un cadre de collaboration et de cofinancement des activit\u00e9s en Guin\u00e9e. La Fondation Pierre Fabre est engag\u00e9e dans la lutte contre la dr\u00e9panocytose en Guin\u00e9e depuis 2019 en partenariat avec SOS Dr\u00e9pano-Guin\u00e9e qui a mis en place un centre m\u00e9dical d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la dr\u00e9panocytose dans la capitale Conakry (suivi de 6 000 patients). La Fondation Pierre Fabre et SOS Dr\u00e9pano-Guin\u00e9e visent d\u00e9sormais \u00e0 d\u00e9centraliser le diagnostic et les soins, en les rendant disponibles \u00e9galement dans les r\u00e9gions les plus \u00e9loign\u00e9es. La NNHF dirige un programme dans le pays visant \u00e0 sensibiliser les personnes atteintes d’h\u00e9mophilie et \u00e0 faciliter leur acc\u00e8s aux soins, en particulier en dehors de la capitale. Les deux programmes plaident pour que les troubles sanguins soient inclus dans la politique nationale de sant\u00e9.<\/p>\n
Le taux de diagnostic de l\u2019h\u00e9mophilie reste faible en Guin\u00e9e : environ 3%, avec plus de 1 300 personnes qui vivraient avec cette maladie. On estime que 15 \u00e0 20% de la population guin\u00e9enne serait porteuse du trait dr\u00e9panocytaire. L’incidence de la dr\u00e9panocytose \u00e0 la naissance est quant \u00e0 elle estim\u00e9e \u00e0 1,5%. Le pays, g\u00e9ographiquement diversifi\u00e9, s’\u00e9tend de la c\u00f4te ouest-africaine au Sahel en passant par les for\u00eats tropicales. Le mauvais \u00e9tat des routes rend encore plus difficile les d\u00e9placements des personnes atteintes de maladies du sang pour recevoir un diagnostic et des soins.<\/p>\n
La Fondation Pierre Fabre se bat depuis 2006 pour am\u00e9liorer l’acc\u00e8s aux soins des patients atteints de dr\u00e9panocytose en Afrique et en Ha\u00efti. Elle m\u00e8ne actuellement 8 programmes dans 9 pays. La dr\u00e9panocytose, l’une des principales maladies g\u00e9n\u00e9tiques au monde, toucherait chaque ann\u00e9e plus de 250 000 nouveau-n\u00e9s en Afrique sub-saharienne. La Guin\u00e9e est l’un des pays les plus durement touch\u00e9s par cette douloureuse maladie h\u00e9r\u00e9ditaire, qui peut \u00eatre fatale si elle n’est pas prise en charge convenablement. Les patients guin\u00e9ens se voient souvent contraints de se faire soigner dans d’autres pays de la sous-r\u00e9gion, comme le Mali, le S\u00e9n\u00e9gal ou la C\u00f4te d’Ivoire.<\/p>\n
V\u00e9ronique Teyssi\u00e9, responsable programmes \u00e0 la Fondation Pierre Fabre, d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Nous voulons encourager un d\u00e9pistage plus important des nouveau-n\u00e9s et des jeunes enfants, car un traitement pr\u00e9coce permet de ralentir la progression de la maladie. Le calendrier de notre partenariat avec la FNHF est id\u00e9al pour faciliter les activit\u00e9s conjointes tant en termes de plaidoyer au niveau national que d’am\u00e9lioration de l’acc\u00e8s \u00e0 des soins de qualit\u00e9 pour les personnes vivant en dehors de Conakry.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\nLa NNHF met en \u0153uvre son premier projet en Guin\u00e9e en 2023 avec pour objectif de sensibiliser \u00e0 l’h\u00e9mophilie et de porter le taux de diagnostic \u00e0 9 % d’ici 2024. Le projet plaidera \u00e9galement pour des donn\u00e9es int\u00e9gr\u00e9es de l’h\u00e9mophilie et de la dr\u00e9panocytose afin d’am\u00e9liorer l’efficacit\u00e9 de la prise en charge des maladies rares du sang.<\/p>\n
Denise Braendgaard, directrice g\u00e9n\u00e9rale de la NNHF, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab\u00a0Nous nous r\u00e9jouissons d’un partenariat fructueux avec la Fondation Pierre Fabre, bas\u00e9 sur notre exp\u00e9rience positive au Burkina Faso depuis 2021. En combinant nos efforts sur les troubles sanguins en Guin\u00e9e, nous sommes convaincus que nous serons en mesure de renforcer l\u2019impact de nos actions et ce, au b\u00e9n\u00e9fice du plus grand nombre de personnes.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\nNovo Nordisk Haemophilia Foundation et la Fondation Pierre Fabre cr\u00e9eront un comit\u00e9 de pilotage pour s\u2019assurer du bon fonctionnement du partenariat, superviser la mise en \u0153uvre des programmes et contr\u00f4ler les r\u00e9sultats et l’impact des initiatives communes.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2023\/02\/Accord-partenariat-Guinea_230209_FPF.jpg\")
Fin janvier 2023, le Dr Diakit\u00e9 (au centre), partenaire de projet de la NNHF, et le Dr Dram\u00e9, partenaire de projet de la Fondation Pierre Fabre (deuxi\u00e8me \u00e0 gauche), se sont rencontr\u00e9s \u00e0 Conakry, en Guin\u00e9e, avec V\u00e9ronique Teyssi\u00e9, responsable de programme \u00e0 la Fondation Pierre Fabre (deuxi\u00e8me \u00e0 droite), Denise Braendgaard, directrice g\u00e9n\u00e9rale de la NNHF (\u00e0 droite) et Mari\u00e8me Awa Sy, coordinatrice de projet de la NNHF.<\/p><\/div>\n<\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Un nouvel accord de partenariat a \u00e9t\u00e9 sign\u00e9 entre la Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) et la Fondation Pierre Fabre afin d’am\u00e9liorer conjointement la sensibilisation, le diagnostic, les soins et le plaidoyer sur les maladies du sang en Guin\u00e9e. <\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":13567,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[373,43,19],"tags":[207],"class_list":["post-13565","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-guinee","category-lutte-contre-la-drepanocytose-axes","category-suivre-notre-action","tag-guinee"],"acf":[],"yoast_head":"\n
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<\/div><\/div><\/div><\/div>15\/02\/2023<\/strong><\/p>\n Nous sommes heureux d’annoncer la signature d’un nouvel accord de partenariat entre la Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) et la Fondation Pierre Fabre afin d’am\u00e9liorer conjointement la sensibilisation, le diagnostic, les soins et le plaidoyer sur les maladies du sang en Guin\u00e9e. Les deux fondations ont sign\u00e9 un protocole d’accord afin d’exploiter les synergies de leurs programmes respectifs \u00e0 la suite d’une demande du minist\u00e8re guin\u00e9en de la sant\u00e9 pour une approche commune de l’h\u00e9mophilie et de la dr\u00e9panocytose dans le pays.<\/p>\n L’accord, d’une dur\u00e9e de deux ans, offre \u00e0 la Fondation Pierre Fabre et \u00e0 la NNHF un cadre de collaboration et de cofinancement des activit\u00e9s en Guin\u00e9e. La Fondation Pierre Fabre est engag\u00e9e dans la lutte contre la dr\u00e9panocytose en Guin\u00e9e depuis 2019 en partenariat avec SOS Dr\u00e9pano-Guin\u00e9e qui a mis en place un centre m\u00e9dical d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la dr\u00e9panocytose dans la capitale Conakry (suivi de 6 000 patients). La Fondation Pierre Fabre et SOS Dr\u00e9pano-Guin\u00e9e visent d\u00e9sormais \u00e0 d\u00e9centraliser le diagnostic et les soins, en les rendant disponibles \u00e9galement dans les r\u00e9gions les plus \u00e9loign\u00e9es. La NNHF dirige un programme dans le pays visant \u00e0 sensibiliser les personnes atteintes d’h\u00e9mophilie et \u00e0 faciliter leur acc\u00e8s aux soins, en particulier en dehors de la capitale. Les deux programmes plaident pour que les troubles sanguins soient inclus dans la politique nationale de sant\u00e9.<\/p>\n Le taux de diagnostic de l\u2019h\u00e9mophilie reste faible en Guin\u00e9e : environ 3%, avec plus de 1 300 personnes qui vivraient avec cette maladie. On estime que 15 \u00e0 20% de la population guin\u00e9enne serait porteuse du trait dr\u00e9panocytaire. L’incidence de la dr\u00e9panocytose \u00e0 la naissance est quant \u00e0 elle estim\u00e9e \u00e0 1,5%. Le pays, g\u00e9ographiquement diversifi\u00e9, s’\u00e9tend de la c\u00f4te ouest-africaine au Sahel en passant par les for\u00eats tropicales. Le mauvais \u00e9tat des routes rend encore plus difficile les d\u00e9placements des personnes atteintes de maladies du sang pour recevoir un diagnostic et des soins.<\/p>\n La Fondation Pierre Fabre se bat depuis 2006 pour am\u00e9liorer l’acc\u00e8s aux soins des patients atteints de dr\u00e9panocytose en Afrique et en Ha\u00efti. Elle m\u00e8ne actuellement 8 programmes dans 9 pays. La dr\u00e9panocytose, l’une des principales maladies g\u00e9n\u00e9tiques au monde, toucherait chaque ann\u00e9e plus de 250 000 nouveau-n\u00e9s en Afrique sub-saharienne. La Guin\u00e9e est l’un des pays les plus durement touch\u00e9s par cette douloureuse maladie h\u00e9r\u00e9ditaire, qui peut \u00eatre fatale si elle n’est pas prise en charge convenablement. Les patients guin\u00e9ens se voient souvent contraints de se faire soigner dans d’autres pays de la sous-r\u00e9gion, comme le Mali, le S\u00e9n\u00e9gal ou la C\u00f4te d’Ivoire.<\/p>\n V\u00e9ronique Teyssi\u00e9, responsable programmes \u00e0 la Fondation Pierre Fabre, d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Nous voulons encourager un d\u00e9pistage plus important des nouveau-n\u00e9s et des jeunes enfants, car un traitement pr\u00e9coce permet de ralentir la progression de la maladie. Le calendrier de notre partenariat avec la FNHF est id\u00e9al pour faciliter les activit\u00e9s conjointes tant en termes de plaidoyer au niveau national que d’am\u00e9lioration de l’acc\u00e8s \u00e0 des soins de qualit\u00e9 pour les personnes vivant en dehors de Conakry.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n La NNHF met en \u0153uvre son premier projet en Guin\u00e9e en 2023 avec pour objectif de sensibiliser \u00e0 l’h\u00e9mophilie et de porter le taux de diagnostic \u00e0 9 % d’ici 2024. Le projet plaidera \u00e9galement pour des donn\u00e9es int\u00e9gr\u00e9es de l’h\u00e9mophilie et de la dr\u00e9panocytose afin d’am\u00e9liorer l’efficacit\u00e9 de la prise en charge des maladies rares du sang.<\/p>\n Denise Braendgaard, directrice g\u00e9n\u00e9rale de la NNHF, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab\u00a0Nous nous r\u00e9jouissons d’un partenariat fructueux avec la Fondation Pierre Fabre, bas\u00e9 sur notre exp\u00e9rience positive au Burkina Faso depuis 2021. En combinant nos efforts sur les troubles sanguins en Guin\u00e9e, nous sommes convaincus que nous serons en mesure de renforcer l\u2019impact de nos actions et ce, au b\u00e9n\u00e9fice du plus grand nombre de personnes.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n Novo Nordisk Haemophilia Foundation et la Fondation Pierre Fabre cr\u00e9eront un comit\u00e9 de pilotage pour s\u2019assurer du bon fonctionnement du partenariat, superviser la mise en \u0153uvre des programmes et contr\u00f4ler les r\u00e9sultats et l’impact des initiatives communes.<\/p>\n Fin janvier 2023, le Dr Diakit\u00e9 (au centre), partenaire de projet de la NNHF, et le Dr Dram\u00e9, partenaire de projet de la Fondation Pierre Fabre (deuxi\u00e8me \u00e0 gauche), se sont rencontr\u00e9s \u00e0 Conakry, en Guin\u00e9e, avec V\u00e9ronique Teyssi\u00e9, responsable de programme \u00e0 la Fondation Pierre Fabre (deuxi\u00e8me \u00e0 droite), Denise Braendgaard, directrice g\u00e9n\u00e9rale de la NNHF (\u00e0 droite) et Mari\u00e8me Awa Sy, coordinatrice de projet de la NNHF.<\/p><\/div>\n<\/div> Un nouvel accord de partenariat a \u00e9t\u00e9 sign\u00e9 entre la Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) et la Fondation Pierre Fabre afin d’am\u00e9liorer conjointement la sensibilisation, le diagnostic, les soins et le plaidoyer sur les maladies du sang en Guin\u00e9e. <\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":13567,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[373,43,19],"tags":[207],"class_list":["post-13565","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-guinee","category-lutte-contre-la-drepanocytose-axes","category-suivre-notre-action","tag-guinee"],"acf":[],"yoast_head":"\n