D\u00e9claration pour la prise en compte de la dr\u00e9panocytose par la communaut\u00e9 internationale<\/h1>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>15\/06\/2022<\/strong><\/p>\nDECLARATION COMMUNE<\/h2>\n
Le mercredi 15 juin 2022, \u00e0 l\u2019initiative de la Fondation Pierre Fabre, s\u2019est tenue \u00e0 Paris, la deuxi\u00e8me r\u00e9union de travail intitul\u00e9e \u00ab\u00a0Initiative Dr\u00e9panocytose Afrique\u00a0\u00bb (IDA) en pr\u00e9sence des repr\u00e9sentants institutionnels, m\u00e9dicaux, scientifiques et de la soci\u00e9t\u00e9 civile de douze pays d\u2019Afrique\u00a0(Burkina Faso, Burundi, Cameroun, Centrafrique, C\u00f4te d\u2019Ivoire, Ghana, R\u00e9publique de Guin\u00e9e, Mali, R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo, S\u00e9n\u00e9gal, Tanzanie et Togo) et d\u2019Ha\u00efti.<\/p>\n
Premi\u00e8re maladie g\u00e9n\u00e9tique au monde qui affecte tr\u00e8s majoritairement les populations des pays d\u2019Afrique sub-saharienne, la dr\u00e9panocytose a \u00e9t\u00e9 reconnue par les Nations Unies comme probl\u00e8me de sant\u00e9 publique en 2008. Cependant, l\u2019insuffisance de financements d\u00e9di\u00e9s et l\u2019engagement encore timide des pouvoirs publics et des partenaires au d\u00e9veloppement n\u2019ont pas permis de r\u00e9pondre aux besoins \u00e9l\u00e9mentaires de la population touch\u00e9e par cette pathologie.<\/p>\n
Apr\u00e8s avoir \u00e9chang\u00e9 sur les principales avanc\u00e9es, les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es et les perspectives dans la lutte contre la dr\u00e9panocytose depuis la premi\u00e8re rencontre IDA en mars 2019, les participants souhaitent renouveler les messages d\u2019alerte suivants aupr\u00e8s de leur Etat respectif et de la communaut\u00e9 internationale\u00a0:<\/p>\n
\n- Promouvoir la lutte contre la dr\u00e9panocytose et son inscription comme priorit\u00e9 de sant\u00e9 publique \u00e0 l\u2019agenda mondial de la sant\u00e9 en privil\u00e9giant la coordination des diff\u00e9rents acteurs intervenant dans le domaine (coordination nationale, panafricaine et internationale des politiques ainsi que des plans strat\u00e9giques de lutte contre la dr\u00e9panocytose).<\/li>\n
- Favoriser l\u2019\u00e9mergence et la mise en place de plans strat\u00e9giques nationaux de lutte contre la dr\u00e9panocytose dans chaque pays, int\u00e9grant les priorit\u00e9s suivantes :\n
\n- Renforcer et syst\u00e9matiser le d\u00e9pistage n\u00e9onatal, pr\u00e9coce et\/ou cibl\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale<\/li>\n
- Poursuivre la formation des professionnels de sant\u00e9 pour g\u00e9n\u00e9raliser et d\u00e9centraliser le diagnostic, la prise en charge m\u00e9dicale et l\u2019accompagnement psycho-social de l\u2019ensemble des patients<\/li>\n
- Actualiser et r\u00e9aliser une \u00e9valuation fiable de la pr\u00e9valence de la maladie dans chaque pays<\/li>\n
- Soutenir les associations de lutte contre la maladie dans leur d\u00e9veloppement et leur r\u00f4le dans l\u2019accompagnement des patients<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Renforcer la Recherche par la mise en place de syst\u00e8mes de collecte syst\u00e9matis\u00e9e et informatis\u00e9e des donn\u00e9es.<\/li>\n
- Mettre en place des circuits d\u2019approvisionnement fiables et suffisants pour permettre l\u2019acc\u00e8s \u00e9quitable \u00e0 l\u2019hydroxyur\u00e9e et aux autres m\u00e9dicaments essentiels.<\/li>\n
- Favoriser une meilleure connaissance de la maladie par la population g\u00e9n\u00e9rale \u00e0 travers la mobilisation des acteurs institutionnels et de la soci\u00e9t\u00e9 civile.<\/li>\n<\/ul>\n
Par ce plaidoyer, Ies repr\u00e9sentants des treize pays pr\u00e9sents et la Fondation Pierre Fabre alertent les repr\u00e9sentations nationales et internationales en Sant\u00e9 mondiale sur l\u2019urgence d\u2019agir en faveur des millions de malades dr\u00e9panocytaires et de leurs familles.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2022\/06\/IDA3.jpg\")
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<\/div><\/div><\/div>SIGNATAIRES<\/h2>\n
BABY Mounirou<\/strong> : Directeur G\u00e9n\u00e9ral du CRLD, Professeur d’h\u00e9matologie – Mali<\/p>\nBALANDYA Emmanuel<\/strong> : Senior Lecturer, Department of Physiology – MUHAS, Director, Postgraduate Studies \u2013 MUHAS Principal Investigator, SPARCO – Tanzania<\/p>\nBANAON Dramane<\/strong> : Coordonnateur National du Comit\u00e9 d’Initiative contre la Dr\u00e9panocytose au Burkina Faso<\/p>\nBELINGA Suzanne<\/strong> : Directrice G\u00e9n\u00e9rale Adjointe, Centre Pasteur du Cameroun<\/p>\nDELY-ST VICTOR Nora<\/strong> : Coordinatrice du projet d\u00e9pistage de l’an\u00e9mie falciforme, H\u00f4pital Saint Damien, Ha\u00efti<\/p>\nDIAGNE Ibrahima<\/strong> : Professeur titulaire de p\u00e9diatrie, Directeur du Centre de recherche et de prise en charge ambulatoire de la dr\u00e9panocytose de St Louis du S\u00e9n\u00e9gal<\/p>\nDIALLO Dapa<\/strong> : Professeur honoraire d’h\u00e9matologie – Mali<\/p>\nDIOP Saliou<\/strong> : Professeur titulaire en h\u00e9matologie clinique, Directeur du Centre National de Transfusion Sanguine du S\u00e9n\u00e9gal<\/p>\nDRAME Mamady<\/strong> : Directeur du centre SOS Dr\u00e9pno Guin\u00e9e de Conakry \u2013 Guin\u00e9e<\/p>\nEPOSSE Charlotte<\/strong> : M\u00e9decin P\u00e9diatre, Responsable du Centre de prise en charge de la dr\u00e9panocytose de l\u2019h\u00f4pital Laquintinie de Douala -Cameroun<\/p>\nGARRETTE B\u00e9atrice<\/strong> : Directrice G\u00e9n\u00e9rale de la Fondation Pierre Fabre – France<\/p>\nGIRUKWISHAKA Jean Bosco<\/strong> : Secr\u00e9taire Ex\u00e9cutif de l\u2019Office de la Premi\u00e8re Dame au Burundi<\/p>\nGUINDO Aldiouma<\/strong> : Directeur G\u00e9n\u00e9ral Adjoint du Centre de Recherche et de Lutte contre la dr\u00e9panocytose (CRLD) de Bamako – Mali<\/p>\nHAVYARIMANA Jean de Dieu<\/strong> : M\u00e9decin Directeur du Programme National de Lutte contre les maladies chroniques non transmissibles du Burundi<\/p>\nKITENGE Bobo<\/strong> : Coordinateur g\u00e9n\u00e9ral, Centre de Formation et d’Appui Sanitaire (CEFA\/Monkole) de Kinshasa \u2013 R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo<\/p>\nKOFFI Gustave<\/strong> : Professeur d’h\u00e9matologie, Soci\u00e9t\u00e9 Ivoirienne d’H\u00e9matologie Immunologie Oncologie – Transfusion Sanguine de C\u00f4te d’Ivoire<\/p>\nLUKANU Philippe<\/strong> : Coordinateur Acad\u00e9mique, D\u00e9partement de Medecine de Famille et soins de sant\u00e9 primaires, SANRU \u2013 R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo<\/p>\nMAGNANG H\u00e9zouw\u00e9<\/strong> : Directeur du Centre National de Recherche et de Soins aux Dr\u00e9panocytaires (CNRSD) de Lom\u00e9 – Togo<\/p>\nMBIYA Benoit<\/strong> : Directeur G\u00e9n\u00e9ral, Clinique P\u00e9diatrique de Mbujimayi \u2013 R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo<\/p>\nNGUILELO Thelma Lorna<\/strong> : Directrice du Centre de Recherche et de Traitement de la Dr\u00e9panocytose de Bangui \u2013 R\u00e9publique centrafricaine<\/p>\nOPPONG Samuel<\/strong> : Lecturer, University of Ghana Medical School – Ghana<\/p>\nOUEDRAOGO Chantal<\/strong> : Point focal Dr\u00e9panocytose \u00e0 la Direction de la Pr\u00e9vention et du Contr\u00f4le des maladies non transmissibles au minist\u00e8re de la Sant\u00e9 du Burkina Faso<\/p>\nPRZYBYLSKI Christophe<\/strong> : Directeur Scientifique Fondation Pierre Fabre – France<\/p>\nTSHILOLO L\u00e9on<\/strong> : Professeur de p\u00e9diatrie et d’h\u00e9matologie, Directeur du Centre de Formation et d’appui sanitaire Monkol\u00e9 \u2013 R\u00e9publique D\u00e9mocratique Congo<\/p>\nZOURE Emmanuelle<\/strong> : Directrice, Direction de la pr\u00e9vention et du contr\u00f4le des maladies non transmissibles (DPCM)\/ (DGSP) Minist\u00e8re de la sant\u00e9, Burkina Faso<\/p>\n<\/div>
15\/06\/2022<\/strong><\/p>\n Le mercredi 15 juin 2022, \u00e0 l\u2019initiative de la Fondation Pierre Fabre, s\u2019est tenue \u00e0 Paris, la deuxi\u00e8me r\u00e9union de travail intitul\u00e9e \u00ab\u00a0Initiative Dr\u00e9panocytose Afrique\u00a0\u00bb (IDA) en pr\u00e9sence des repr\u00e9sentants institutionnels, m\u00e9dicaux, scientifiques et de la soci\u00e9t\u00e9 civile de douze pays d\u2019Afrique\u00a0(Burkina Faso, Burundi, Cameroun, Centrafrique, C\u00f4te d\u2019Ivoire, Ghana, R\u00e9publique de Guin\u00e9e, Mali, R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo, S\u00e9n\u00e9gal, Tanzanie et Togo) et d\u2019Ha\u00efti.<\/p>\n Premi\u00e8re maladie g\u00e9n\u00e9tique au monde qui affecte tr\u00e8s majoritairement les populations des pays d\u2019Afrique sub-saharienne, la dr\u00e9panocytose a \u00e9t\u00e9 reconnue par les Nations Unies comme probl\u00e8me de sant\u00e9 publique en 2008. Cependant, l\u2019insuffisance de financements d\u00e9di\u00e9s et l\u2019engagement encore timide des pouvoirs publics et des partenaires au d\u00e9veloppement n\u2019ont pas permis de r\u00e9pondre aux besoins \u00e9l\u00e9mentaires de la population touch\u00e9e par cette pathologie.<\/p>\n Apr\u00e8s avoir \u00e9chang\u00e9 sur les principales avanc\u00e9es, les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es et les perspectives dans la lutte contre la dr\u00e9panocytose depuis la premi\u00e8re rencontre IDA en mars 2019, les participants souhaitent renouveler les messages d\u2019alerte suivants aupr\u00e8s de leur Etat respectif et de la communaut\u00e9 internationale\u00a0:<\/p>\n Par ce plaidoyer, Ies repr\u00e9sentants des treize pays pr\u00e9sents et la Fondation Pierre Fabre alertent les repr\u00e9sentations nationales et internationales en Sant\u00e9 mondiale sur l\u2019urgence d\u2019agir en faveur des millions de malades dr\u00e9panocytaires et de leurs familles.<\/p>\n BABY Mounirou<\/strong> : Directeur G\u00e9n\u00e9ral du CRLD, Professeur d’h\u00e9matologie – Mali<\/p>\n BALANDYA Emmanuel<\/strong> : Senior Lecturer, Department of Physiology – MUHAS, Director, Postgraduate Studies \u2013 MUHAS Principal Investigator, SPARCO – Tanzania<\/p>\n BANAON Dramane<\/strong> : Coordonnateur National du Comit\u00e9 d’Initiative contre la Dr\u00e9panocytose au Burkina Faso<\/p>\n BELINGA Suzanne<\/strong> : Directrice G\u00e9n\u00e9rale Adjointe, Centre Pasteur du Cameroun<\/p>\n DELY-ST VICTOR Nora<\/strong> : Coordinatrice du projet d\u00e9pistage de l’an\u00e9mie falciforme, H\u00f4pital Saint Damien, Ha\u00efti<\/p>\n DIAGNE Ibrahima<\/strong> : Professeur titulaire de p\u00e9diatrie, Directeur du Centre de recherche et de prise en charge ambulatoire de la dr\u00e9panocytose de St Louis du S\u00e9n\u00e9gal<\/p>\n DIALLO Dapa<\/strong> : Professeur honoraire d’h\u00e9matologie – Mali<\/p>\n DIOP Saliou<\/strong> : Professeur titulaire en h\u00e9matologie clinique, Directeur du Centre National de Transfusion Sanguine du S\u00e9n\u00e9gal<\/p>\n DRAME Mamady<\/strong> : Directeur du centre SOS Dr\u00e9pno Guin\u00e9e de Conakry \u2013 Guin\u00e9e<\/p>\n EPOSSE Charlotte<\/strong> : M\u00e9decin P\u00e9diatre, Responsable du Centre de prise en charge de la dr\u00e9panocytose de l\u2019h\u00f4pital Laquintinie de Douala -Cameroun<\/p>\n GARRETTE B\u00e9atrice<\/strong> : Directrice G\u00e9n\u00e9rale de la Fondation Pierre Fabre – France<\/p>\n GIRUKWISHAKA Jean Bosco<\/strong> : Secr\u00e9taire Ex\u00e9cutif de l\u2019Office de la Premi\u00e8re Dame au Burundi<\/p>\n GUINDO Aldiouma<\/strong> : Directeur G\u00e9n\u00e9ral Adjoint du Centre de Recherche et de Lutte contre la dr\u00e9panocytose (CRLD) de Bamako – Mali<\/p>\n HAVYARIMANA Jean de Dieu<\/strong> : M\u00e9decin Directeur du Programme National de Lutte contre les maladies chroniques non transmissibles du Burundi<\/p>\n KITENGE Bobo<\/strong> : Coordinateur g\u00e9n\u00e9ral, Centre de Formation et d’Appui Sanitaire (CEFA\/Monkole) de Kinshasa \u2013 R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo<\/p>\n KOFFI Gustave<\/strong> : Professeur d’h\u00e9matologie, Soci\u00e9t\u00e9 Ivoirienne d’H\u00e9matologie Immunologie Oncologie – Transfusion Sanguine de C\u00f4te d’Ivoire<\/p>\n LUKANU Philippe<\/strong> : Coordinateur Acad\u00e9mique, D\u00e9partement de Medecine de Famille et soins de sant\u00e9 primaires, SANRU \u2013 R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo<\/p>\n MAGNANG H\u00e9zouw\u00e9<\/strong> : Directeur du Centre National de Recherche et de Soins aux Dr\u00e9panocytaires (CNRSD) de Lom\u00e9 – Togo<\/p>\n MBIYA Benoit<\/strong> : Directeur G\u00e9n\u00e9ral, Clinique P\u00e9diatrique de Mbujimayi \u2013 R\u00e9publique D\u00e9mocratique du Congo<\/p>\n NGUILELO Thelma Lorna<\/strong> : Directrice du Centre de Recherche et de Traitement de la Dr\u00e9panocytose de Bangui \u2013 R\u00e9publique centrafricaine<\/p>\n OPPONG Samuel<\/strong> : Lecturer, University of Ghana Medical School – Ghana<\/p>\n OUEDRAOGO Chantal<\/strong> : Point focal Dr\u00e9panocytose \u00e0 la Direction de la Pr\u00e9vention et du Contr\u00f4le des maladies non transmissibles au minist\u00e8re de la Sant\u00e9 du Burkina Faso<\/p>\n PRZYBYLSKI Christophe<\/strong> : Directeur Scientifique Fondation Pierre Fabre – France<\/p>\n TSHILOLO L\u00e9on<\/strong> : Professeur de p\u00e9diatrie et d’h\u00e9matologie, Directeur du Centre de Formation et d’appui sanitaire Monkol\u00e9 \u2013 R\u00e9publique D\u00e9mocratique Congo<\/p>\n ZOURE Emmanuelle<\/strong> : Directrice, Direction de la pr\u00e9vention et du contr\u00f4le des maladies non transmissibles (DPCM)\/ (DGSP) Minist\u00e8re de la sant\u00e9, Burkina Faso<\/p>\n<\/div>DECLARATION COMMUNE<\/h2>\n
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