{"id":9329,"date":"2020-12-11T15:48:05","date_gmt":"2020-12-11T14:48:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/?page_id=9329"},"modified":"2023-05-25T10:22:28","modified_gmt":"2023-05-25T08:22:28","slug":"pr-marc-gentilini-investissement-dans-le-plaidoyer-international","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/fr\/pr-marc-gentilini-investissement-dans-le-plaidoyer-international\/","title":{"rendered":"Pr Marc GENTILINI : Investissement dans le plaidoyer international"},"content":{"rendered":"

Pr Marc GENTILINI : Investissement dans le plaidoyer international<\/h1>\n<\/div>
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Pr Marc GENTILINI
\n<\/strong>Membre du Comit\u00e9 scientifique de la Fondation Pierre Fabre<\/span><\/p>\n

Professeur \u00e9m\u00e9rite des maladies infectieuses et tropicales \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de la Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re (Paris), il est membre de l\u2019Acad\u00e9mie de m\u00e9decine, pr\u00e9sident national honoraire de la Croix-Rouge fran\u00e7aise. Il est aussi membre du Comit\u00e9 scientifique de la Fondation Pierre Fabre.<\/span><\/p>\n<\/div>

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INITIATIVE DR\u00c9PANOCYTOSE AFRIQUE<\/strong><\/span><\/p>\n

Pr\u00e9sents \u00e0 Paris le 26 mars 2019 dans le cadre d\u2019une rencontre organis\u00e9e par la Fondation Pierre Fabre, les ministres de la sant\u00e9 de la R\u00e9publique centrafricaine et du Nigeria, les repr\u00e9sentants des ministres de la Sant\u00e9 du Togo, du Burkina Faso et du Burundi, et 14 experts de 11 pays africains et de l\u2019oc\u00e9an Indien ont sign\u00e9 une d\u00e9claration commune et d\u00e9fini une strat\u00e9gie
\nd\u2019intervention pour lutter contre la dr\u00e9panocytose. Par ce plaidoyer, Ies parties pr\u00e9sentes ont alert\u00e9 les repr\u00e9sentations internationales en sant\u00e9
\nmondiale sur l\u2019urgence d\u2019agir en faveur des millions de malades dr\u00e9panocytaires et de leur famille.<\/span><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>

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EN SAVOIR PLUS<\/strong><\/span><\/p>\n

Nos actions de lutte contre la dr\u00e9panocytose<\/a><\/span><\/p>\n

Brochure >><\/a><\/span><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>

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\"\"UNE D\u00c9CLARATION SOLENNELLE QUI APPELLE LES RESPONSABLES POLITIQUES ET LES ORGANISMES INTERNATIONAUX \u00c0 AGIR.<\/span><\/strong><\/span><\/p>\n<\/div>

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Pourquoi la dr\u00e9panocytose demeure-t-elle une \u00abmaladie n\u00e9glig\u00e9e\u00bb ?<\/span>
\n\u00ab\u00a0C\u2019est une affection longtemps circonscrite au continent africain mais qui s\u2019est propag\u00e9e au-del\u00e0 de celui-ci avec la diaspora contrainte et violente, en particulier vers les Am\u00e9riques du Nord et du Sud, la Cara\u00efbe mais aussi l\u2019Afrique du Nord, l\u2019Arabie Saoudite et au-del\u00e0. Le caract\u00e8re \u00abn\u00e9glig\u00e9\u00bb de la dr\u00e9panocytose a \u00e9t\u00e9 d\u00e9nonc\u00e9 par la communaut\u00e9 afro-am\u00e9ricaine lors de revendications politiques l\u00e9gitimes. C\u2019est aussi une maladie class\u00e9e avec les affections non transmissibles alors qu\u2019elle l\u2019est g\u00e9n\u00e9tiquement, par opposition aux maladies infectieuses transmissibles, objets d\u2019une forte mobilisation.\u00a0\u00bb<\/em><\/span><\/p>\n

Pourquoi est-il essentiel de mettre la lumi\u00e8re sur cette maladie ?<\/span>
\n\u00ab\u00a0Pour que les malades, souvent en grande pr\u00e9carit\u00e9, aient acc\u00e8s \u00e0 des soins de qualit\u00e9 gr\u00e2ce au fl\u00e9chage des financements sur la dr\u00e9panocytose, mais aussi afin que l\u2019affection suscite l\u2019int\u00e9r\u00eat de plus de chercheurs, en particulier dans la perspective de la mont\u00e9e en puissance de la th\u00e9rapie g\u00e9nique, technologie prometteuse qui permettrait de transformer le g\u00e8ne anormal et de vaincre la maladie : gu\u00e9rir de la dr\u00e9panocytose deviendrait alors possible !\u00a0\u00bb<\/em><\/span><\/p>\n

En quoi consiste l\u2019action de la Fondation Pierre Fabre ?<\/span>
\n\u00ab\u00a0Depuis 2006, la Fondation s\u2019est beaucoup investie pour rendre la dr\u00e9panocytose visible et permettre aux malades d\u2019\u00eatre d\u00e9pist\u00e9s et pris en charge car, si l\u2019affection n\u2019est pas curable, les patients peuvent b\u00e9n\u00e9ficier de th\u00e9rapeutiques, en particulier antalgique et antibiotique, qui freinent ou jugulent les complications it\u00e9ratives. Cette ann\u00e9e, la Fondation est \u00e0 l\u2019initiative d\u2019une d\u00e9claration solennelle appelant les d\u00e9cideurs politiques, les organismes internationaux et \u00e9videmment les bailleurs de fonds \u00e0 agir. Ce manifeste collectif est un message fort adress\u00e9 \u00e0 la communaut\u00e9 internationale, aux malades et \u00e0 leur famille.\u00a0\u00bb<\/em><\/span><\/p>\n<\/div>

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Autres t\u00e9moignages<\/span><\/h4>\n<\/div>
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\"\"IL EST ESSENTIEL QUE LES ENFANTS D\u2019HA\u00cfTI B\u00c9N\u00c9FICIENT DU D\u00c9PISTAGE PR\u00c9COCE EN VIGUEUR DEPUIS PLUS DE 30 ANS EN EUROPE ET EN AM\u00c9RIQUE DU NORD.<\/p>\n

Voir le t\u00e9moignage<\/span><\/a><\/div>\n<\/div><\/div><\/blockquote>
Jacqueline GAUTIER<\/strong>, Directrice g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019h\u00f4pital p\u00e9diatrique Saint-Damien en Ha\u00efti<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>
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\"\"LA FORMATION EST UN ENJEU PRIMORDIAL CAR NOUS AVONS BESOIN DE PERSONNEL QUALIFI\u00c9 OP\u00c9RANT AU PLUS PR\u00c8S DES MALADES.<\/p>\n

Voir le t\u00e9moignage<\/span><\/a><\/div>\n<\/div><\/div><\/blockquote>
Pr Dapa DIALLO<\/strong>, Directeur g\u00e9n\u00e9ral du Centre de Recherche et de Lutte contre la Dr\u00e9panocytose (CRLD) de Bamako, au Mali.<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>
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\"\"LA SENSIBILISATION EST UN AXE DE PROGR\u00c8S MAJEUR CAR LA DR\u00c9PANOCYTOSE EST ENCORE TROP SOUVENT ASSOCI\u00c9E \u00c0 DES CROYANCES SUPRANATURELLES.<\/p>\n

Voir le t\u00e9moignage<\/span><\/a><\/div>\n<\/div><\/div><\/blockquote>
Dr Estelle-\u00c9dith DABIR\u00c9 DEMB\u00c9L\u00c9<\/strong>, Directrice de la pr\u00e9vention et du contr\u00f4le des maladies non transmissibles du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 du Burkina Faso.<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>
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Suivre notre action<\/span><\/h4>\n<\/div>