![\"\"](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/09\/depuis2006.png\")
<\/strong>LA LUTTE CONTRE LA DR\u00c9PANOCYTOSE<\/strong><\/h2>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>Rendre visible la maladie, soulager et soigner les patients, organiser la pr\u00e9vention, accompagner les acteurs locaux : 13 ans apr\u00e8s les premi\u00e8res initiatives, la Fondation Pierre Fabre est un des principaux acteurs mondiaux de la lutte contre la dr\u00e9panocytose dans les pays du Sud.<\/strong><\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>Premi\u00e8re maladie g\u00e9n\u00e9tique au monde, pathologie particuli\u00e8rement douloureuse, la dr\u00e9panocytose demeure une maladie dite \u00ab n\u00e9glig\u00e9e \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire largement ignor\u00e9e des autorit\u00e9s de sant\u00e9 et des grands programmes d\u2019aide internationaux. Chaque ann\u00e9e, on estime que 300 000 enfants naissent avec la maladie, dont les deux tiers en Afrique subsaharienne(1). Compte tenu des carences des syst\u00e8mes de sant\u00e9, elle constitue une cause majeure de mortalit\u00e9 infantile. La lutte contre \u00ab cette pathologie trop longtemps n\u00e9glig\u00e9e \u00bb, selon les mots de Pierre Fabre, est un axe d\u2019action \u00e0 part enti\u00e8re de la Fondation depuis 2006<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div>![\"](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/09\/wCONSULTATIONS.jpg\" "\\"wCONSULTATIONS\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><< Pr\u00e9c\u00e9dent<\/strong><\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Suivant >><\/strong><\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>CR\u00c9ATION DU CENTRE DE RECHERCHE ET DE LUTTE CONTRE LA DR\u00c9PANOCYTOSE AU MALI<\/strong><\/h3>\nPremi\u00e8re action concr\u00e8te : au Mali. En 2006, la Fondation r\u00e9unit les partenaires publics et priv\u00e9s, dont le minist\u00e8re de l\u2019Europe et des Affaires \u00e9trang\u00e8res et la
\ncoop\u00e9ration de Monaco, b\u00e2tit un plan de financement et cr\u00e9e le Centre de Recherche et de Lutte contre la Dr\u00e9panocytose (CRLD) \u00e0 Bamako, dans le cadre d\u2019un accord de collaboration avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et de l\u2019Hygi\u00e8ne publique du Mali. En janvier 2010, le CRLD ouvre ses portes avec plusieurs missions : le d\u00e9pistage et la prise en charge des patients, la sensibilisation du grand public, la formation des professionnels et la mise en \u0153uvre de travaux de recherche. L\u2019acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins est un des objectifs cl\u00e9s dans un pays o\u00f9 la population vit majoritairement avec moins de deux dollars par jour et doit supporter tous les frais de sant\u00e9.<\/p>\n<\/div>
<\/div><\/div><\/div>UNE EXPERTISE GLOBALE POUR UNE INTERVENTION \u00c0 PLUS GRANDE \u00c9CHELLE<\/strong><\/h3>\nSur la base des avanc\u00e9es r\u00e9alis\u00e9es au Mali, la Fondation intervient d\u00e8s 2011 en R\u00e9publique centrafricaine et en R\u00e9publique d\u00e9mocratique du Congo, puis \u00e0
\nMadagascar, au Cameroun, au Burkina Faso\u2026 \u00c0 chaque fois, elle s\u2019engage \u00e0 fournir une aide op\u00e9rationnelle et scientifique<\/strong>. Il s\u2019agit non seulement de renforcer
\nla pr\u00e9vention, le diagnostic pr\u00e9coce, le soin et le traitement de la douleur, mais aussi de soutenir les programmes de recherche comme au S\u00e9n\u00e9gal, depuis 2013, pour mesurer l\u2019efficacit\u00e9 du d\u00e9pistage n\u00e9onatal syst\u00e9matique, ou en Ha\u00efti, depuis 2017, pour d\u00e9finir un mod\u00e8le viable et d\u00e9clinable de diagnostic et de prise en charge.
\nAfin de faire progresser le niveau des connaissances sur la maladie, la Fondation Pierre Fabre lance en 2016 une \u00e9tude \u00e9pid\u00e9miologique dans sept pays d\u2019Afrique<\/strong> pour \u00e9valuer la mortalit\u00e9 infanto-juv\u00e9nile attribuable \u00e0 la dr\u00e9panocytose. La m\u00eame ann\u00e9e, elle initie, en partenariat avec la Fondation M\u00e9rieux et l\u2019Inserm, une \u00e9tude clinique dans trois pays d\u2019Afrique pour \u00e9valuer les performances d\u2019un nouveau test de d\u00e9pistage rapide<\/strong> qui fournit un diagnostic (en quelques minutes seulement) et \u00e0 un co\u00fbt moindre que le d\u00e9pistage en laboratoire. Ainsi, la Fondation Pierre Fabre a d\u00e9velopp\u00e9<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>![\"\"](\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%2750%27%20height%3D%2742%27%20viewBox%3D%270%200%2050%2042%27%3E%3Crect%20width%3D%2750%27%20height%3D%2742%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\")
CHAQUE ANN\u00c9E, ON ESTIME QUE 300 000 ENFANTS NAISSENT AVEC LA MALADIE,
\nDONT LES DEUX TIERS EN AFRIQUE SUBSAHARIENNE (1)<\/sup><\/span><\/strong><\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>![\"\"](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/09\/wInitiative-dr\u00e9panocytose-Afrique-320x180.jpg\")
Les femmes engag\u00e9es dans le lancement de l\u2019Initiative dr\u00e9panocytose Afrique (Paris, 26 mars 2019)<\/p><\/div>\n
2019 : PUBLICATION DU PLAIDOYER \u00ab INITIATIVE DR\u00c9PANOCYTOSE AFRIQUE \u00bb<\/strong><\/h3>\nDans le souci d\u2019alerter la communaut\u00e9 internationale et de soutenir les dynamiques existant au sein des diff\u00e9rents pays impact\u00e9s par la dr\u00e9panocytose, la Fondation Pierre Fabre a r\u00e9uni \u00e0 Paris Ies repr\u00e9sentants de 11 pays d\u2019Afrique et de l\u2019oc\u00e9an Indien, ainsi que des membres de l\u2019OMS et des scientifiques experts de la maladie. Le 26 mars 2019, au terme de la rencontre \u00ab Initiative dr\u00e9panocytose Afrique \u00bb, les participants se sont engag\u00e9s \u00e0 d\u00e9finir une strat\u00e9gie d\u2019intervention et ont adopt\u00e9 une d\u00e9claration commune appelant \u00e0 la prise en compte de la dr\u00e9panocytose dans l\u2019agenda mondial de la sant\u00e9. Ils ont formalis\u00e9 six priorit\u00e9s d\u2019action pour r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019urgence d\u2019agir en faveur des millions de malades dr\u00e9panocytaires et leur famille.<\/p>\n<\/div>
(1) Modell B., Darlison M., Global epidemiology of haemoglobin disorder and derived service indicators. Bull WHO. 2008 ; 86(6):480.<\/span><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Ils t\u00e9moignent<\/span><\/h4>\n<\/div>![](\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%27363%27%20height%3D%27363%27%20viewBox%3D%270%200%20363%20363%27%3E%3Crect%20width%3D%27363%27%20height%3D%27363%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\")
<\/div>\nIL EST ESSENTIEL QUE LES ENFANTS D\u2019HA\u00cfTI B\u00c9N\u00c9FICIENT DU D\u00c9PISTAGE PR\u00c9COCE EN VIGUEUR DEPUIS PLUS DE 30 ANS EN EUROPE ET EN AM\u00c9RIQUE DU NORD.<\/p>\n
Voir le t\u00e9moignage<\/span><\/a><\/div>\n<\/div><\/div><\/blockquote>Jacqueline GAUTIER<\/strong>, Directrice g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019h\u00f4pital p\u00e9diatrique Saint-Damien en Ha\u00efti<\/span><\/span><\/div><\/div>![](\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%27362%27%20height%3D%27362%27%20viewBox%3D%270%200%20362%20362%27%3E%3Crect%20width%3D%27362%27%20height%3D%27362%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\")
<\/div>\nLA FORMATION EST UN ENJEU PRIMORDIAL CAR NOUS AVONS BESOIN DE PERSONNEL QUALIFI\u00c9 OP\u00c9RANT AU PLUS PR\u00c8S DES MALADES.<\/p>\n
Rendre visible la maladie, soulager et soigner les patients, organiser la pr\u00e9vention, accompagner les acteurs locaux : 13 ans apr\u00e8s les premi\u00e8res initiatives, la Fondation Pierre Fabre est un des principaux acteurs mondiaux de la lutte contre la dr\u00e9panocytose dans les pays du Sud.<\/strong><\/span><\/p>\n<\/div> Premi\u00e8re maladie g\u00e9n\u00e9tique au monde, pathologie particuli\u00e8rement douloureuse, la dr\u00e9panocytose demeure une maladie dite \u00ab n\u00e9glig\u00e9e \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire largement ignor\u00e9e des autorit\u00e9s de sant\u00e9 et des grands programmes d\u2019aide internationaux. Chaque ann\u00e9e, on estime que 300 000 enfants naissent avec la maladie, dont les deux tiers en Afrique subsaharienne(1). Compte tenu des carences des syst\u00e8mes de sant\u00e9, elle constitue une cause majeure de mortalit\u00e9 infantile. La lutte contre \u00ab cette pathologie trop longtemps n\u00e9glig\u00e9e \u00bb, selon les mots de Pierre Fabre, est un axe d\u2019action \u00e0 part enti\u00e8re de la Fondation depuis 2006<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> << Pr\u00e9c\u00e9dent<\/strong><\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Suivant >><\/strong><\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Premi\u00e8re action concr\u00e8te : au Mali. En 2006, la Fondation r\u00e9unit les partenaires publics et priv\u00e9s, dont le minist\u00e8re de l\u2019Europe et des Affaires \u00e9trang\u00e8res et la Sur la base des avanc\u00e9es r\u00e9alis\u00e9es au Mali, la Fondation intervient d\u00e8s 2011 en R\u00e9publique centrafricaine et en R\u00e9publique d\u00e9mocratique du Congo, puis \u00e0 Les femmes engag\u00e9es dans le lancement de l\u2019Initiative dr\u00e9panocytose Afrique (Paris, 26 mars 2019)<\/p><\/div>\n Dans le souci d\u2019alerter la communaut\u00e9 internationale et de soutenir les dynamiques existant au sein des diff\u00e9rents pays impact\u00e9s par la dr\u00e9panocytose, la Fondation Pierre Fabre a r\u00e9uni \u00e0 Paris Ies repr\u00e9sentants de 11 pays d\u2019Afrique et de l\u2019oc\u00e9an Indien, ainsi que des membres de l\u2019OMS et des scientifiques experts de la maladie. Le 26 mars 2019, au terme de la rencontre \u00ab Initiative dr\u00e9panocytose Afrique \u00bb, les participants se sont engag\u00e9s \u00e0 d\u00e9finir une strat\u00e9gie d\u2019intervention et ont adopt\u00e9 une d\u00e9claration commune appelant \u00e0 la prise en compte de la dr\u00e9panocytose dans l\u2019agenda mondial de la sant\u00e9. Ils ont formalis\u00e9 six priorit\u00e9s d\u2019action pour r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019urgence d\u2019agir en faveur des millions de malades dr\u00e9panocytaires et leur famille.<\/p>\n<\/div> (1) Modell B., Darlison M., Global epidemiology of haemoglobin disorder and derived service indicators. Bull WHO. 2008 ; 86(6):480.<\/span><\/p>\n<\/div><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>CR\u00c9ATION DU CENTRE DE RECHERCHE ET DE LUTTE CONTRE LA DR\u00c9PANOCYTOSE AU MALI<\/strong><\/h3>\n
\ncoop\u00e9ration de Monaco, b\u00e2tit un plan de financement et cr\u00e9e le Centre de Recherche et de Lutte contre la Dr\u00e9panocytose (CRLD) \u00e0 Bamako, dans le cadre d\u2019un accord de collaboration avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et de l\u2019Hygi\u00e8ne publique du Mali. En janvier 2010, le CRLD ouvre ses portes avec plusieurs missions : le d\u00e9pistage et la prise en charge des patients, la sensibilisation du grand public, la formation des professionnels et la mise en \u0153uvre de travaux de recherche. L\u2019acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins est un des objectifs cl\u00e9s dans un pays o\u00f9 la population vit majoritairement avec moins de deux dollars par jour et doit supporter tous les frais de sant\u00e9.<\/p>\n<\/div>UNE EXPERTISE GLOBALE POUR UNE INTERVENTION \u00c0 PLUS GRANDE \u00c9CHELLE<\/strong><\/h3>\n
\nMadagascar, au Cameroun, au Burkina Faso\u2026 \u00c0 chaque fois, elle s\u2019engage \u00e0 fournir une aide op\u00e9rationnelle et scientifique<\/strong>. Il s\u2019agit non seulement de renforcer
\nla pr\u00e9vention, le diagnostic pr\u00e9coce, le soin et le traitement de la douleur, mais aussi de soutenir les programmes de recherche comme au S\u00e9n\u00e9gal, depuis 2013, pour mesurer l\u2019efficacit\u00e9 du d\u00e9pistage n\u00e9onatal syst\u00e9matique, ou en Ha\u00efti, depuis 2017, pour d\u00e9finir un mod\u00e8le viable et d\u00e9clinable de diagnostic et de prise en charge.
\nAfin de faire progresser le niveau des connaissances sur la maladie, la Fondation Pierre Fabre lance en 2016 une \u00e9tude \u00e9pid\u00e9miologique dans sept pays d\u2019Afrique<\/strong> pour \u00e9valuer la mortalit\u00e9 infanto-juv\u00e9nile attribuable \u00e0 la dr\u00e9panocytose. La m\u00eame ann\u00e9e, elle initie, en partenariat avec la Fondation M\u00e9rieux et l\u2019Inserm, une \u00e9tude clinique dans trois pays d\u2019Afrique pour \u00e9valuer les performances d\u2019un nouveau test de d\u00e9pistage rapide<\/strong> qui fournit un diagnostic (en quelques minutes seulement) et \u00e0 un co\u00fbt moindre que le d\u00e9pistage en laboratoire. Ainsi, la Fondation Pierre Fabre a d\u00e9velopp\u00e9<\/p>\n<\/div>![\"\"](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2018\/07\/Sans-titre-1-1.png\")
\nDONT LES DEUX TIERS EN AFRIQUE SUBSAHARIENNE (1)<\/sup><\/span><\/strong><\/span><\/p>\n<\/div>2019 : PUBLICATION DU PLAIDOYER \u00ab INITIATIVE DR\u00c9PANOCYTOSE AFRIQUE \u00bb<\/strong><\/h3>\n
Ils t\u00e9moignent<\/span><\/h4>\n<\/div>
![](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/09\/Jacqueline-GAUTIER-300x300.jpg\")
![](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/09\/Pr-Dapa-DIALLO-300x300.jpg\")
![](\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/09\/Dr-Estelle-Edith-DABIRE-DEMBELE-300x298.jpg\")
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