{"id":1731,"date":"2018-07-26T11:26:49","date_gmt":"2018-07-26T09:26:49","guid":{"rendered":"http:\/\/dev.fondationpierrefabre.org\/?page_id=1731"},"modified":"2025-09-18T11:48:39","modified_gmt":"2025-09-18T09:48:39","slug":"lutte-contre-la-drepanocytose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/fr\/programmes-en-cours\/lutte-contre-la-drepanocytose\/","title":{"rendered":"Lutte contre la dr\u00e9panocytose"},"content":{"rendered":"

Lutte contre la dr\u00e9panocytose<\/h1>\n

\u2014 Premi\u00e8re maladie g\u00e9n\u00e9tique dans le monde \u2014<\/span><\/em><\/h3>\n<\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/span><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Acteur reconnu de la lutte contre la dr\u00e9panocytose, la Fondation Pierre Fabre d\u00e9ploie une approche int\u00e9gr\u00e9e visant \u00e0 aider les pouvoirs publics et les acteurs locaux \u00e0 rendre visible la maladie, \u00e0 organiser la prise en charge, la pr\u00e9vention et la recherche.
\n<\/span>________<\/h5>\n<\/div>

Maladie m\u00e9connue et largement absente des grands programmes d\u2019aide internationaux, la dr\u00e9panocytose est pourtant la premi\u00e8re maladie g\u00e9n\u00e9tique au monde et la quatri\u00e8me pand\u00e9mie en Afrique. Chaque ann\u00e9e, on estime \u00e0 300 000 le nombre de naissances dr\u00e9panocytaires, dont les deux tiers en Afrique subsaharienne. Alors que les sympt\u00f4mes particuli\u00e8rement handicapants et douloureux peuvent \u00eatre att\u00e9nu\u00e9s par une prise en charge pr\u00e9coce, la dr\u00e9panocytose demeure une cause majeure de souffrance et de mortalit\u00e9 infantile.<\/p>\n

Plus de 10 pays d\u2019intervention<\/strong><\/p>\n

Depuis plus de 15 ans, la Fondation Pierre Fabre agit sur tous les volets de lutte contre la dr\u00e9panocytose : plaidoyer pour une reconnaissance internationale, programmes de recherche, g\u00e9n\u00e9ralisation du d\u00e9pistage, prise en charge des patients et sensibilisation des populations. Aujourd\u2019hui, les programmes de la Fondation sont int\u00e9gr\u00e9s dans une d\u00e9marche globale visant \u00e0 favoriser l\u2019\u00e9tablissement de cadres institutionnels solides permettant le d\u00e9ploiement de politiques nationales de lutte contre la maladie.\u00a0En 2020, cette approche s\u2019est concr\u00e9tis\u00e9e en RDC avec la d\u00e9finition d\u2019un plan national de lutte contre la dr\u00e9panocytose<\/a>, puis en 2021 avec le programme Drep.ACCI<\/a> qui couvre l\u2019Afrique centrale et la C\u00f4te d\u2019Ivoire. Au Burkina-Faso, un projet similaire a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 en partenariat avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 burkinab\u00e9.<\/p>\n

Plaidoyer mondial \u00ab\u00a0Initiative Dr\u00e9panocytose Afrique\u00a0\u00bb<\/strong><\/p>\n

Au niveau international, la Fondation s\u2019est engag\u00e9e dans une d\u00e9marche de plaidoyer dans le souci d\u2019alerter la communaut\u00e9 internationale\u00a0: apr\u00e8s une premi\u00e8re rencontre \u00ab\u00a0Initiative dr\u00e9panocytose\u00a0Afrique\u00a0\u00bb en mars 2019, une seconde r\u00e9union a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9e le 15 juin 2022 en marge du 4\u00e8me Congr\u00e8s Mondial sur la dr\u00e9panocytose. Elle a donn\u00e9 lieu \u00e0 la publication d\u2019une D\u00e9claration commune pour la prise en compte de la dr\u00e9panocytose par la communaut\u00e9 internationale<\/a> sign\u00e9e par les repr\u00e9sentants de 12 pays d\u2019Afrique et d\u2019Ha\u00efti.<\/p>\n

E-dr\u00e9panocytose, plateforme e-learning sur la dr\u00e9panocytose<\/strong><\/p>\n

Afin d\u2019am\u00e9liorer durablement la prise en charge des patients dr\u00e9panocytaires, la Fondation Pierre Fabre a lanc\u00e9 \u00ab\u00a0E-dr\u00e9panocytose\u00a0\u00bb, un espace de formation gratuit pour les professionnels de sant\u00e9<\/a> d\u2019Afrique francophone. Premi\u00e8re plateforme de formation d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la maladie, elle s\u2019inscrit dans la perspective d\u2019une augmentation de la population dr\u00e9panocytaire li\u00e9e \u00e0 la croissance d\u00e9mographique de l\u2019Afrique et d\u2019un besoin accru de personnels form\u00e9s \u00e0 sa prise en charge.<\/p>\n

Notre dossier complet sur l\u2019engagement de la Fondation Pierre Fabre contre la dr\u00e9panocytose (2022)<\/strong>\u00a0: Faisons de la dr\u00e9panocytose une priorit\u00e9 de sant\u00e9 publique<\/a><\/p>\n

Des donn\u00e9es robustes pour \u00e9tayer une note de politique g\u00e9n\u00e9rale<\/a> :\u00a0<\/strong><\/p>\n

La Fondation a financ\u00e9 et d\u00e9velopp\u00e9 en partenariat avec le CRLD au Mali, l\u2019Inserm, l\u2019universit\u00e9 Toulouse 3 et la Fondation M\u00e9rieux, une \u00e9tude scientifique d\u2019\u00e9valuation de tests rapides de d\u00e9pistage de la dr\u00e9panocytose chez les nouveau-n\u00e9s, compar\u00e9s au test de r\u00e9f\u00e9rence actuel de d\u00e9pistage de la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n<\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/span><\/div>
<\/div><\/div><\/div>

\"\"<\/span><\/p>\n

L\u2019objectif est d\u2019int\u00e9grer la dr\u00e9panocytose dans le paquet minimum de soin, au m\u00eame titre que le VIH-Sida, le paludisme et la tuberculose. Avec une priorit\u00e9 : les enfants, dont le taux de mortalit\u00e9 est particuli\u00e8rement \u00e9lev\u00e9 dans les zones rurales recul\u00e9es. \u00ab\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u00e9opold Nzambimpungu<\/span><\/strong><\/span>
\nDirecteur National adjoint du Programme National de Lutte contre la Dr\u00e9panocytose du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 de RDC.<\/span><\/p>\n<\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

NOS PROGRAMMES<\/h2>\n<\/div>