{"id":18550,"date":"2025-07-31T17:43:06","date_gmt":"2025-07-31T15:43:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/?post_type=avada_portfolio&p=18550"},"modified":"2025-11-23T18:34:45","modified_gmt":"2025-11-23T17:34:45","slug":"amelioration-de-la-protection-de-la-prevention-et-de-lacces-aux-soins-des-personnes-atteintes-dalbinisme-en-afrique-subsaharienne","status":"publish","type":"avada_portfolio","link":"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/fr\/programmes\/amelioration-de-la-protection-de-la-prevention-et-de-lacces-aux-soins-des-personnes-atteintes-dalbinisme-en-afrique-subsaharienne\/","title":{"rendered":"Am\u00e9lioration de la protection, de la pr\u00e9vention et de l\u2019acc\u00e8s aux soins des personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique subsaharienne"},"content":{"rendered":"

Am\u00e9lioration de la protection, de la pr\u00e9vention et de l\u2019acc\u00e8s aux soins des personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique subsaharienne<\/h1>\n

\u2014 C\u00f4te d\u2019Ivoire, Ouganda, Niger, RDC et Madagascar \u2014<\/span><\/em><\/h3>\n<\/div>
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L\u2019HISTOIRE<\/strong><\/span><\/p>\n<\/div>\n

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Le projet vise le renforcement de 8 organisations de personnes atteintes d\u2019albinisme (PAA) en C\u00f4te d\u2019Ivoire, en Ouganda, au Niger, en RDC et \u00e0 Madagascar et l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019orientation PAA vers une prise en charge holistique et adapt\u00e9e \u00e0 leurs besoins sp\u00e9cifiques.<\/strong><\/p>\n

CONTEXTE<\/strong><\/p>\n

L\u2019albinisme est une maladie non contagieuse et g\u00e9n\u00e9tiquement h\u00e9r\u00e9ditaire qui se manifeste dans le monde entier, ind\u00e9pendamment de l\u2019appartenance ethnique et du sexe. Selon les donn\u00e9es existantes, on estime que sa pr\u00e9valence en Afrique varie en moyenne d\u2019une personne sur 4 000 \u00e0 une personne sur 7 000. L\u2019albinisme se traduit g\u00e9n\u00e9ralement par l\u2019absence de m\u00e9lanine dans les cheveux, la peau et les yeux, entra\u00eenant une extr\u00eame vuln\u00e9rabilit\u00e9 aux rayons du soleil et donc un risque tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9 de cancers de la peau.
\nAu-del\u00e0 des cons\u00e9quences sur leur sant\u00e9, les PAA sont victimes d\u2019exclusion et de discrimination, touchant d\u2019autant plus les femmes et les filles. Des centaines d\u2019attaques et violations des droits ont \u00e9t\u00e9 recens\u00e9es ces 10 derni\u00e8res ann\u00e9es (meurtres, mutilations, violences sexuelles, enl\u00e8vements, trafics de personnes, trafics d\u2019organes, profanations de tombes, etc.). Enfin, les d\u00e9ficiences visuelles qui affectent les PAA contribuent significativement \u00e0 leur faible taux de scolarisation ainsi qu\u2019\u00e0 l\u2019abandon scolaire, ce qui renforce leur exclusion sociale et leur pr\u00e9carit\u00e9 \u00e9conomique.<\/p>\n

DESCRIPTIF<\/strong><\/p>\n

Le projet d\u00e9butera par la mise en \u0153uvre d\u2019un travail de recensement et cartographie des structures et parties prenantes intervenant sur l\u2019albinisme dans les 5 pays cibl\u00e9s afin d\u2019am\u00e9liorer la connaissance des services de prise en charge adapt\u00e9s aux PAA et, \u00e0 termes, d\u00e9finir un parcours de soin dans chaque pays.
\nCe travail sera aussi l\u2019occasion d\u2019identifier les 8 associations de PAA qui b\u00e9n\u00e9ficieront d\u2019un renforcement de capacit\u00e9s et de moyens d\u2019action dans le cadre du projet. Cela passera notamment par la participation de 2 repr\u00e9sentant.es de ces 8 structures, soit 16 personnes, \u00e0 une formation \u00e0 l\u2019autodiagnostic organisationnel afin de d\u00e9finir plus pr\u00e9cis\u00e9ment leurs besoins en accompagnement et en formations.
\nPlusieurs ateliers d\u2019\u00e9changes seront organis\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale et r\u00e9gionale pour favoriser le partage d\u2019exp\u00e9riences et de pratiques entre les organisations de PAA et cr\u00e9er des synergies avec la soci\u00e9t\u00e9 civile et les associations actives dans les secteurs de la sant\u00e9, du handicap, de l\u2019\u00e9ducation et des droits humains. Seront notamment \u00e9tudi\u00e9s les supports de sensibilisation \u00e0 destination de publics vari\u00e9s ; \u00e0 partir de ces discussions, une \u00ab bo\u00eete \u00e0 outils \u00bb sera \u00e9labor\u00e9e et diffus\u00e9e progressivement pour r\u00e9pondre aux besoins de sensibilisation des PAA et de leur entourage ainsi que du personnels m\u00e9dical et \u00e9ducatif. Pour intervenir aupr\u00e8s de ces derniers, mais aussi aupr\u00e8s des leaders communautaires et des autorit\u00e9s nationales comp\u00e9tentes, des personnes \u00ab r\u00e9f\u00e9rentes \u00bb seront identifi\u00e9es et form\u00e9es \u00e0 l\u2019utilisation de ces outils.
\nEnfin, pour am\u00e9liorer plus largement et durablement la protection, la pr\u00e9vention et l\u2019acc\u00e8s aux soins des PAA, des campagnes de sensibilisation grand public seront d\u00e9ploy\u00e9es afin de diffuser des informations scientifiques sur l\u2019albinisme et lutter contre la propagation de mythes et fausses croyances. En parall\u00e8le, les associations de PAA seront form\u00e9es aux m\u00e9thodes de plaidoyer pour interpeler les autorit\u00e9s et favoriser la d\u00e9finition et la mise en \u0153uvre de politiques nationales de protection des PAA.<\/p>\n

R\u00c9SULTATS<\/strong><\/p>\n

Un accompagnement et un appui au renforcement de capacit\u00e9 et de moyens d\u2019action sera propos\u00e9 \u00e0 8 associations de PAA, dont au moins une dans chaque pays cible ; 16 repr\u00e9sentant.es seront ainsi form\u00e9.es \u00e0 la r\u00e9alisation d\u2019un diagnostic organisationnel. Par un travail de recensement et cartographie, le projet permettra \u00e9galement d\u2019informer et d\u2019orienter vers des services de prise en charge ad\u00e9quats au moins 10 000 PAA. La formation de 50 personnes \u00ab r\u00e9f\u00e9rentes \u00bb pour intervenir aupr\u00e8s de personnel m\u00e9dical, param\u00e9dical et\/ou scolaire participera \u00e9galement \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de la prise en charge de l\u2019albinisme, tout comme le d\u00e9ploiement de politique nationale d\u00e9di\u00e9e \u00e0 ce sujet. La diffusion d\u2019une campagne de sensibilisation grand public contribuera quant \u00e0 elle \u00e0 la baisse des actes de violence et de discrimination.<\/p>\n

PARTENAIRES<\/strong><\/p>\n

Ce projet d\u00e9coule de nombreux \u00e9changes entre la Fondation Pierre Fabre, ses partenaires issus de la soci\u00e9t\u00e9 civile et diff\u00e9rents acteur.rices mobilis\u00e9.es en faveur des PAA, notamment lors d\u2019ateliers et rencontres internationales telles que les Assises africaines de dermatologie, auxquelles une vingtaine de repr\u00e9sentant.es d\u2019organisations de PAA issus de 14 pays du continent africain ont pris part.
\nUne partie des associations nationales de PAA partenaires ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9-identifi\u00e9es lors de la conception de ce projet. Elles seront toutefois recens\u00e9es pr\u00e9cis\u00e9ment dans le cadre de la cartographie, initi\u00e9e au d\u00e9marrage du projet, visant \u00e0 affiner la connaissance des structures engag\u00e9es sur la th\u00e9matique et \u00e0 identifier celles qui souhaitent prendre part \u00e0 l\u2019initiative. La liste des partenaires impliqu\u00e9s dans le projet sera donc d\u00e9finie \u00e0 la suite de cette \u00e9tude approfondie des parties prenantes intervenant sur l\u2019albinisme dans les 5 pays cibl\u00e9s.<\/p>\n

CO-FINANCEURS<\/strong><\/p>\n

La Fondation Pierre Fabre finance ce projet \u00e0 hauteur de 44% et l’Agence Fran\u00e7aise de D\u00e9veloppement \u00e0 hauteur de 66%.<\/p>\n<\/div>

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L’ESSENTIEL<\/span>
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Axe<\/strong>
\nDermatologie<\/p>\n

Programme<\/strong>
\n2023-2026<\/p>\n

Mode d\u2019intervention
\n<\/strong>Bailleur
\nOp\u00e9rateur<\/p>\n

Actions
\n<\/strong>– Renforcer les capacit\u00e9s des associations de PAA en les accompagnant dans leur structuration et mise en r\u00e9seau
\n– Am\u00e9liorer l\u2019orientation vers une prise en charge holistique des PAA
\n– Contribuer au plaidoyer pour la mise en place de politiques nationales de protection des PAA<\/p>\n<\/div>

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PERSPECTIVES<\/h2>\n<\/div>
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5<\/span>
\n<\/span>pays cibl\u00e9s
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8<\/span>
\n<\/span>associations de PAA accompagn\u00e9es
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66<\/span>
\n<\/span>personnes form\u00e9es (repr\u00e9sentants et r\u00e9f\u00e9rents)
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10 000<\/span>
\n<\/span>PAA touch\u00e9es
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PARTENAIRES<\/h2>\n<\/div>
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Agence Fran\u00e7aise de D\u00e9veloppement<\/strong><\/p>\n<\/div>

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Et aussi<\/span><\/h4>\n<\/div>