Déclaration pour la prise en compte de la drépanocytose par la communauté internationale

15/06/2022

DECLARATION COMMUNE

Le mercredi 15 juin 2022, à l’initiative de la Fondation Pierre Fabre, s’est tenue à Paris, la deuxième réunion de travail intitulée « Initiative Drépanocytose Afrique » (IDA) en présence des représentants institutionnels, médicaux, scientifiques et de la société civile de douze pays d’Afrique (Burkina Faso, Burundi, Cameroun, Centrafrique, Côte d’Ivoire, Ghana, République de Guinée, Mali, République Démocratique du Congo, Sénégal, Tanzanie et Togo) et d’Haïti.

Première maladie génétique au monde qui affecte très majoritairement les populations des pays d’Afrique sub-saharienne, la drépanocytose a été reconnue par les Nations Unies comme problème de santé publique en 2008. Cependant, l’insuffisance de financements dédiés et l’engagement encore timide des pouvoirs publics et des partenaires au développement n’ont pas permis de répondre aux besoins élémentaires de la population touchée par cette pathologie.

Après avoir échangé sur les principales avancées, les difficultés rencontrées et les perspectives dans la lutte contre la drépanocytose depuis la première rencontre IDA en mars 2019, les participants souhaitent renouveler les messages d’alerte suivants auprès de leur Etat respectif et de la communauté internationale :

  • Promouvoir la lutte contre la drépanocytose et son inscription comme priorité de santé publique à l’agenda mondial de la santé en privilégiant la coordination des différents acteurs intervenant dans le domaine (coordination nationale, panafricaine et internationale des politiques ainsi que des plans stratégiques de lutte contre la drépanocytose).
  • Favoriser l’émergence et la mise en place de plans stratégiques nationaux de lutte contre la drépanocytose dans chaque pays, intégrant les priorités suivantes :
    • Renforcer et systématiser le dépistage néonatal, précoce et/ou ciblé à l’échelle nationale
    • Poursuivre la formation des professionnels de santé pour généraliser et décentraliser le diagnostic, la prise en charge médicale et l’accompagnement psycho-social de l’ensemble des patients
    • Actualiser et réaliser une évaluation fiable de la prévalence de la maladie dans chaque pays
    • Soutenir les associations de lutte contre la maladie dans leur développement et leur rôle dans l’accompagnement des patients
  • Renforcer la Recherche par la mise en place de systèmes de collecte systématisée et informatisée des données.
  • Mettre en place des circuits d’approvisionnement fiables et suffisants pour permettre l’accès équitable à l’hydroxyurée et aux autres médicaments essentiels.
  • Favoriser une meilleure connaissance de la maladie par la population générale à travers la mobilisation des acteurs institutionnels et de la société civile.

Par ce plaidoyer, Ies représentants des treize pays présents et la Fondation Pierre Fabre alertent les représentations nationales et internationales en Santé mondiale sur l’urgence d’agir en faveur des millions de malades drépanocytaires et de leurs familles.

SIGNATAIRES

BABY Mounirou : Directeur Général du CRLD, Professeur d’hématologie – Mali

BALANDYA Emmanuel : Senior Lecturer, Department of Physiology – MUHAS, Director, Postgraduate Studies – MUHAS Principal Investigator, SPARCO – Tanzania

BANAON Dramane : Coordonnateur National du Comité d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso

BELINGA Suzanne : Directrice Générale Adjointe, Centre Pasteur du Cameroun

DELY-ST VICTOR Nora : Coordinatrice du projet dépistage de l’anémie falciforme, Hôpital Saint Damien, Haïti

DIAGNE Ibrahima : Professeur titulaire de pédiatrie, Directeur du Centre de recherche et de prise en charge ambulatoire de la drépanocytose de St Louis du Sénégal

DIALLO Dapa : Professeur honoraire d’hématologie – Mali

DIOP Saliou : Professeur titulaire en hématologie clinique, Directeur du Centre National de Transfusion Sanguine du Sénégal

DRAME Mamady : Directeur du centre SOS Drépno Guinée de Conakry – Guinée

EPOSSE Charlotte : Médecin Pédiatre, Responsable du Centre de prise en charge de la drépanocytose de l’hôpital Laquintinie de Douala -Cameroun

GARRETTE Béatrice : Directrice Générale de la Fondation Pierre Fabre – France

GIRUKWISHAKA Jean Bosco : Secrétaire Exécutif de l’Office de la Première Dame au Burundi

GUINDO Aldiouma : Directeur Général Adjoint du Centre de Recherche et de Lutte contre la drépanocytose (CRLD) de Bamako – Mali

HAVYARIMANA Jean de Dieu : Médecin Directeur du Programme National de Lutte contre les maladies chroniques non transmissibles du Burundi

KITENGE Bobo : Coordinateur général, Centre de Formation et d’Appui Sanitaire (CEFA/Monkole) de Kinshasa – République Démocratique du Congo

KOFFI Gustave : Professeur d’hématologie, Société Ivoirienne d’Hématologie Immunologie Oncologie – Transfusion Sanguine de Côte d’Ivoire

LUKANU Philippe : Coordinateur Académique, Département de Medecine de Famille et soins de santé primaires, SANRU – République Démocratique du Congo

MAGNANG Hézouwé : Directeur du Centre National de Recherche et de Soins aux Drépanocytaires (CNRSD) de Lomé – Togo

MBIYA Benoit : Directeur Général, Clinique Pédiatrique de Mbujimayi – République Démocratique du Congo

NGUILELO Thelma Lorna : Directrice du Centre de Recherche et de Traitement de la Drépanocytose de Bangui – République centrafricaine

OPPONG Samuel : Lecturer, University of Ghana Medical School – Ghana

OUEDRAOGO Chantal : Point focal Drépanocytose à la Direction de la Prévention et du Contrôle des maladies non transmissibles au ministère de la Santé du Burkina Faso

PRZYBYLSKI Christophe : Directeur Scientifique Fondation Pierre Fabre – France

TSHILOLO Léon : Professeur de pédiatrie et d’hématologie, Directeur du Centre de Formation et d’appui sanitaire Monkolé – République Démocratique Congo

ZOURE Emmanuelle : Directrice, Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM)/ (DGSP) Ministère de la santé, Burkina Faso

Lire la déclaration
Lire le dossier