Amélioration de la prise en charge socio-sanitaire des drépanocytaires

— Cameroun, Congo-Brazzaville, Madagascar, RDC —

L’HISTOIRE

En Afrique centrale et à Madagascar, la prévalence du gène de la drépanocytose varie de 10 à 30 %. Selon l’OMS, jusqu’à 2 % des nouveau-nés y naissent avec la forme la plus grave de la maladie, parmi lesquels 50 à 75 % meurent avant l’âge de 5 ans, en l’absence d’une prise en charge précoce et adaptée. Des programmes nationaux tentent généralement d’enrayer ce phénomène, mais les Etats manquent de moyens. Pour y remédier, l’IECD, l’AFD et la Fondation Pierre Fabre décident en 2014 de s’investir dans un vaste projet, d’une durée de quatre ans. Enjeux : réduire la mortalité et la morbidité liées à la drépanocytose, et améliorer les conditions de vie des malades.

Déployé en 2014 en République Démocratique du Congo et à Madagascar et en 2015 au Congo-Brazzaville et au Cameroun, le programme prévoit tout d’abord de renforcer le dépistage des enfants. La formation du personnel soignant et la mise en place de laboratoires fonctionnels dans des centres de santé référents permettra de tester près de 100 000 enfants en tout. Il s’agira également d’améliorer la prise en charge médicale en formant les professionnels de santé et les parents d’enfants drépanocytaires, et en finançant les vaccins et médicaments. Le volet communication, enfin, ne sera pas oublié : 160 000 femmes, écoliers, enseignants… seront sensibilisés à l’importance du dépistage, ainsi que les associations proches des enfants des rues.

Outre son appui financier, la Fondation Pierre Fabre apportera au projet son expertise en matière de drépanocytose, ainsi que les enseignements tirés de ses expériences à Madagascar et à Kinshasa.

A terme, ce programme devrait produire un changement durable dans les comportements de la population, et autonomiser les structures de santé locales. Il devrait également inciter les pouvoirs publics à inclure la drépanocytose parmi leurs priorités. En l’intégrant, par exemple, dans le paquet minimum de santé, dans la formation initiale des professionnels de santé ou encore dans la formation des enseignants d’écoles primaires et secondaires.

Découvrez le reportage réalisé à l’hopital Monkole à Kinshasa sur l’importance du dépistage précoce de la drépanocytose :

L’ESSENTIEL
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Axe
Lutte contre la drépanocytose

Programme
Depuis 2014

Mode d’intervention
Distributeur et opérateur

Action

  • Co-financement du programme
  • Co-pilotage
  • Renforcement du circuit de dépistage précoce
  • Accès à une prise de charge de qualité pour les patients drépanocytaires et leurs familles
  • Formation des personnels de santé au diagnostic et à la prise en charge
  • Amélioration de la connaissance de la maladie auprès du grand public
  • Structuration des actions de plaidoyer

Centre hospitalier Monkole
4804, Avenue Ngafani,
Quartier Masanga-Mbila,
Commune de Mont-Ngafula
KINSHASA
REPUBLIQUE DEMOCRATIQUE
DU CONGO
www.monkole.cd

Au niveau régional, nous visons à renforcer le Réseau d’Etude de la Drépanocytose en Afrique Centrale (REDAC). C’est un cadre d’échanges créé à Kinshasa il y a 5 ans, qui regroupe des scientifiques et praticiens de plusieurs pays de l’Afrique centrale. Grâce à cet ambitieux projet, son influence grandira auprès des autorités et des bailleurs de fonds. »

Pr Léon Tshilolo
Médecin Directeur/ Coordinateur principal, Centre hospitalier Monkole, Centre de Formation et d’Appui Sanitaire (CEFA), Kinshasa

BILAN ET PERSPECTIVES

Bilan

80
centres de santé partenaires du projet (58 en RDC, 13 à Madagascar, 6 au Cameroun et 3 en République du Congo)

2 500
professionnels formées à la prise en charge de la drépanocytose depuis 2018

69 202
dépistages en 2019 dans les 80 centres de santé partenaires

3 790
drépanocytaires pris en charge en 2019 dans les centres de santé partenaires

 80 000+
personnes sensibilisées depuis 2018 (personnels de santé, réunions dans les écoles , membres des associations de lutte contre la drépanocytose, centres communautaires, « causeries »)

Perspectives

La Côte d’Ivoire sera intégrée à la deuxième phase du programme, qui se poursuivra jusqu’en 2020 selon les mêmes axes, avec un renforcement de la prise en charge et de la formation.

PARTENAIRES

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Dépistage et prise en charge de la drépanocytose

Face à la prévalence du syndrome drépanocytaire sur l’île d’Haïti, la Fondation soutient depuis 2014 le réseau Carest dans son projet pilote de dépistage néonatal et de prise en charge.

30/07/2018

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