L'histoire

A Madagascar, 10 % de la population portent le trait drépanocytaire, et 1 à 1,2 % sont atteints par la forme homozygote de la maladie, surtout dans les régions Est et Sud-Est. Si les malades sont de plus en plus dépistés et suivis, les traitements de fond restent insuffisants. Une situation à l’origine de lourdes complications hépatobiliaires, ostéoarticulaires, etc.

Sollicitée en 2011 par l’association LCDMF pour soutenir son engagement contre la maladie, la Fondation Pierre Fabre répond favorablement. Deux raisons à cela : tout d’abord, elle combat la drépanocytose en Afrique depuis 2005 ; ensuite, elle s’investit déjà dans la Grande Ile, sur le volet de la formation des professionnels du médicament. Cette collaboration lui semble donc naturelle.

La Fondation accorde ainsi, dès 2012 et pour deux ans, son soutien financier à un programme articulé autour du dépistage et de la prise en charge des patients, de la formation du personnel médical, de la création d’un centre spécialisé dans la région de Manakara, et de la sensibilisation du grand public sur la drépanocytose. En outre, LCDMF ayant créé un maillage régional de médecins référents auxquels sont rattachés les malades dépistés, la Fondation subventionne le développement de DrepanoMRS. Cette application innovante permet d’informatiser le dossier médical, de réaliser un diagnostic et un suivi partagés des patients, et d’alimenter des études épidémiologiques.

Bien que son partenariat avec LCDMF se soit achevé fin 2013, la Fondation Pierre Fabre poursuit la lutte contre la drépanocytose à Madagascar à travers un programme multipays, aux moyens renforcés. De son côté, LCDMF compte intensifier son action et développer, à plus long terme, un plateau technique permettant de réaliser des greffes, et ainsi de traiter la maladie de façon radicale. 

Lors de notre coopération avec la Fondation Pierre Fabre, nous avons apprécié son appui dans le dépistage de la maladie et de ses complications, dans le traitement des malades, dans la formation du personnel médical et des spécialistes. Sans elle, nous n’aurions tout simplement pas pu œuvrer contre la drépanocytose. 

Pr Olivat Rakoto Alson Chef de service hématologie du Centre Hospitalier Universitaire HJRA, Antananarivo, spécialiste de la Drépanocytose auprès du Ministère de la Santé publique, Présidente du Comité Scientifique de LCDMF

Bilan

  • + de 3 000 tests de dépistage en 2013, ayant permis de diagnostiquer près de 1 000 cas de drépanocytose

  • 6231 patients drépanocytaires suivis dans le cadre du programme : 1 968 enfants âgés de 0 à 5 ans, 3 044 enfants âgés de 5 à 15 ans, 1 219 adultes

  • 1,7 % de décès chez les 0-5 ans traités (contre 50 % de décès en l’absence d’une prise en charge précoce et de qualité)

  • 12 médecins référents formés au total, dans 10 régions

  • 336 ateliers socio-éducatifs et groupes de parole organisés en 2013, et plus de 3 400 conseils génétiques délivrés aux couples à risque

  • + de 300 spots TV diffusés en 2013 dans 18 régions sur 22, pour sensibiliser le grand public au dépistage