L'histoire

L'OMS estime que chaque année, en Afrique, 500 000 enfants naissent avec le gène de la drépanocytose. En l’absence d’une prise en charge rapide et adaptée, la mortalité est très élevée, avec plus de 60 % à 80 % de décès infantiles. D'ailleurs, l'OMS recommande depuis 2006 un dépistage néonatal et un traitement précoce de la drépanocytose pour une lutte efficace.

C’est sur la base de cette prescription, et sous l’impulsion du Professeur Ibrahima Diagne, que l’Université Gaston Berger de Saint-Louis, au Sénégal, décide de lancer en 2013 une vaste étude opérationnelle. Ses objectifs sont de mesurer les effets bénéfiques d’un dépistage néonatal systématique et d’une prise en charge précoce, de valider des protocoles ad hoc, et enfin de développer un modèle qui pourrait être utilisé dans tout le pays, voire au-delà. La Fondation Pierre Fabre s'engage dans un partenarait de six ans.

Conjointement, la Fondation et l'Université créent un laboratoire d’analyses et une unité de prise en charge sur le campus de l’Université, inaugurés en décembre 2015, le Centre de recherche et de prise en charge ambulatoire de la drépanocytose (CERPAD). Chaque année, 6 000 nouveau-nés de la maternité de l’hôpital régional de Saint-Louis et d’un centre de santé dans la périphérie participeront au dépistage. Parallèlement, le personnel médical et paramédical local est formé au diagnostic et à la prise en charge. Quant à la population, et plus spécifiquement les femmes enceintes, elle sera sensibilisée à la nécessité de pratiquer un dépistage néonatal. Une fois le dépistage achevé, le suivi des enfants se poursuivra dans cette structure jusqu’à leurs 15 ans.

Pour la Fondation Pierre Fabre, cette étude opérationnelle est importante à plus d’un titre. Tout d’abord, elle allie soin et recherche. Ensuite, elle permettra de développer un modèle innovant, cohérent avec les besoins et les moyens du Sénégal. Enfin, elle valorise une approche menée par des scientifiques africains. Un argument de taille quand on sait que 80 % des recherches sur la drépanocytose sont effectuées dans le Nord, alors que 80 % des malades sont dans le Sud.

Université Gaston Berger
Route de Ngallèle
BP 234
SAINT-LOUIS
SENEGAL
www.ugb.sn/

Si les Etats-Unis, le Brésil, l’Europe et d’autres pays comme l’Inde ont développé des modèles dans le cadre de la lutte mondiale contre la drépanocytose, ce n’est pas le cas de l’Afrique. Nous devons donc trouver le moyen de proposer un dépistage néonatal systématique applicable à l’échelle de notre nation." 

Pr Ibrahima Diagne Pédiatre, Coordonnateur du Ministère de la Santé et de l’Action Sociale pour la lutte contre la drépanocytose, Directeur de l’UFR de Médecine de l’Université Gaston Berger de Saint-Louis du Sénégal

Bilan et perspectives

Bilan

  • 1 700 nouveau-nés seraient atteints de drépanocytose chaque année au Sénégal

  • 6 000 nouveau-nés pourront être dépistés chaque année au CERPAD

  • maternités partenaires

     

  • 1 centre dédié à la recherche e aux malades inauguré fin 2015

  • Développement d'un logiciel de gestion du processus de dépistage et de suivi des patients

Perspectives

Toutes les conditions sont désormais réunies pour démarrer les tests de dépistage. En 2017, la Fondation et l’Université vont également poursuivre la formation des personnels de santé, notamment les sages-femmes qui sensibilisent les mères à la naissance. L’association Saint-Louisienne de lutte contre la drépanocytose est également formée. A terme, l’étude pourra servir de modèle à la mise en place d’un programme dépistage néonatal systématique de la drépanocytose au Sénégal.

Partenaire

  • Centtre de santé de référence de Saint Louis