L'histoire

La Fondation Pierre Fabre s’engage depuis 10 ans pour lutter contre la drépanocytose, première maladie génétique au monde qui touche principalement l’Afrique sub-saharienne, où cette maladie génétique négligée concerne plus de 500 000 naissances chaque année. Selon l’OMS, environ 5 % de la population sont des porteurs sains. La mortalité est élevée avec plus de 60 à 80 % de décès infantiles chaque année. Mais peu d’Etats s’en sont saisis. Aux côtés des acteurs locaux, la Fondation développe des programmes de dépistage et de prise en charge adaptés.

Au Mali, la prévalence du gène drépanocytaire est élevée, variant de 4 à 25 % du nord au sud du pays. Le Pr Dapa Diallo, Directeur du CRLD, estime que 5 000 à 6 000 nouveau-nés sont des drépanocytaires majeurs, nécessitant un suivi médical structuré (chiffre 2005). Paradoxalement, les professionnels de santé locaux en savent peu sur cette pathologie, dont le diagnostic est établi trop tardivement, à l’occasion de complications néfastes.

Sensibilisée à la question par le Professeur Gil Tchernia et soutenue par le Professeur Dapa Diallo, alors chef du service d’hématologie à l’hôpital du Point G, la Fondation Pierre Fabre décide de créer à Bamako un Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD). Ce dernier aura pour missions de dépister la maladie, d’accueillir et d’hospitaliser les patients, de réaliser des campagnes de formation et d’information, de former les professionnels de santé mais aussi de mener des travaux de recherche clinique. Dès 2006, la Fondation réunit les partenaires publics et privés nécessaires à la création du centre. Elle finance son équipement, organise la formation du personnel de santé et en janvier 2010, le CRLD ouvre ses portes.

La Fondation Pierre Fabre subventionne le développement du CRLD, qui assure chaque année davantage de consultations. Elle soutient aussi l’offre de formation destinée au personnel médical des centres de soins du Mali et de la sous-région.  Depuis 2014, le Centre délivre un Diplôme Universitaire « Drépanocytose », créé par décret en 2013, et que 57 médecins ont déjà obtenu. La Fondation a également financé en 2015 la construction d’une unité de prise en charge délocalisée à Kayes, à 600 km de Bamako, inauguré en 2016.

Le CRLD de Bamako joue un rôle capital dans la lutte régionale contre la drépanocytose, en accueillant des patients de la région mais aussi des pays voisins de la Guinée et la Mauritanie. 

Par ailleurs, le CRLD participe à deux études multicentriques financées et coordonnées par la Fondation Pierre Fabre : Drepatest, qui vise à évaluer la fiabilité d’un test de dépistage rapide de la drépanocytose ; MIDAS, Etude d’Estimation de la Mortalité Infantile liée à la Drépanocytose en Afrique Sub-saharienne.

Centre de recherche et de lutte contre la Drépanocytose
Commune III Point G
03 BP 186
BAMAKO
MALI
www.crld.sante.gov.ml

 

 

Depuis la création du CRLD à Bamako, les réalisations que nous sommes parvenus à mener et cette nouvelle réalisation à Kayes sont autant d'indices qui autorisent à penser que nous progressons dans notre connaissance de la maladie aussi bien que dans notre lutte. Je progite de l'occasion pour remercier ici la Fondation Pierre Fabre de son engagement renouvelé."

Pr Dapa Diallo Professeur d’hématologie et Directeur du CRLD de Bamako

Bilan et perspectives

Bilan

  • 6 881 patients suivis par le CRLD en 2016

  • 100 nouveaux patients par mois en moyenne

  • 7 202 consultations assurées en 2016

  • 1 695 tests de dépistage de la drépanocytose en 2016

  • 27 médecins ont suivi le DU Drépanocytose du CRLD en 2016, dont 15 venus de 7 pays d'Afrique et de Madagascar

Perspectives

En 2017, la Fondation Pierre Fabre souhaite continuer le mouvement de décentralisation amorcé avec la construction de l'unité de Kayes, où l'ensemble du personnel médical est maintenant formé à la prise en charge de la drépanocytose, en développant une unité de compétences de Sikasso. L'autre objectif majeur est de numériser les données médicales des patients pour améliorer leur suivi et permettre de développer des programmes de recherche clinique.

Par ailleurs, la Fondation soutient deux études multicentriques, l'une sur l'épidémiologie, l'autre sur la mesure de la fiabilité d'un nouveau test de diagnostic rapide, qui pourrait ouvrir de nouvelles perspectives en matière de dépistage de la maladie.

Partenaires

A la création du projet :

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