Ouverture d’un centre de référence sur la drépanocytose à Bamako – Mali
Castres, le 12 juin 2009 – La Fondation Pierre Fabre annonce la création d’un Centre de Référence structurant (alliant dépistage, soin, information/formation et recherche clinique) pour la prise en charge de la drépanocytose. Ce centre, situé à Bamako au Mali, ouvrira ses portes en septembre et sera inauguré en novembre 2009.
C’est en 2006 que la Fondation Pierre Fabre a décidé de concentrer ses efforts sur la drépanocytose, maladie génétique héréditaire de l’hémoglobine aux lourdes conséquences humaines et sociales.
La création de ce centre de référence a été rendu possible grâce à la mise en place d’un important partenariat public/privé impliquant principalement le Ministère français des Affaires Etrangères et Européennes, la Coopération Internationale de la Principauté de Monaco, le Conseil Général des Hauts de Seine, la Fondation Caisse d’Epargne pour la Solidarité.
Le centre de référence pour la prise en charge de la drépanocytose de Bamako est situé à 800 m de l'Hôpital Universitaire de référence du Point G. Il couvrira une surface de 2 300 m² de bâtiment sur 5 000 m² de terrain. Il proposera un hôpital de jour, des consultations, un laboratoire, une pharmacie et des logements pour les familles. Au démarrage, ses effectifs regrouperont 39 personnes dont 2 médecins et 1 pharmacien.
Les objectifs du Centre s’articulent autour de trois axes :
- améliorer la qualité et l’espérance de vie des drépanocytaires par le dépistage et le suivi précoces des syndromes drépanocytaires majeurs, l’accès aux soins de qualité, la prévention des complications.
- développer et améliorer les connaissances sur la maladie par la Formation, l’Information / Education pour le Changement des Comportements (IECC) et la Recherche.
- développer des programmes de conseil génétique en vue de stratégies de prévention efficaces de la maladie.
A propos de la drépanocytose
Un problème médical et de santé publique …
La drépanocytose est une maladie chronique grave, d’origine génétique qui touche l’hémoglobine. Dans sa forme grave, elle entraîne l’apparition, très tôt dans l’enfance, de complications (crises douloureuses à répétition, d’anémie grave, d’infections sévères. …). C’est une maladie qui se soigne mais ne se guérit pas. Cependant, une détection précoce permet de réduire considérablement la mortalité infantile.
… aux graves conséquences humaines et sociales
La drépanocytose a été identifiée aux Etats-Unis en 1910. Maladie de la souffrance physique et morale, maladie de l’inégalité sanitaire et de l’exclusion sociale, la drépanocytose reste une des grandes maladies orphelines, injustement négligées. La drépanocytose est en effet plus fréquente dans certaines populations. A l’origine, elle touche les populations vivant dans des zones impaludées. En France, la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente : 350 naissances par an, tout particulièrement dans les régions Ile de France et PACA.
A propos de la Fondation Pierre Fabre
La Fondation Pierre Fabre, reconnue d’Utilité Publique, a été créée en 1999.
Elle concentre son action sur 3 axes d’intervention : soutien à l'enseignement pharmaceutique, accès au médicament de qualité, développement de structures d’accès aux soins
Après avoir œuvré au Cambodge, au Laos et à Madagascar pour l’amélioration et le développement de structures d’enseignement tout spécifiquement orientées sur la formation des pharmaciens et au Bénin et en Guinée Conakry par la mise en place d’une politique globale autour de l’accès au médicament de qualité, la Fondation Pierre Fabre a souhaité élargir son champ d’action dans le domaine de l’accès aux soins pour les grandes pathologies du sud, autour de la Mère et de l’Enfant, tant en milieu urbain qu’en milieu rural. Ainsi, après avoir construit un hôpital de brousse au cœur du Sénégal oriental, devenu aujourd’hui Centre d’Excellence de la médecine rurale tropicale, la fondation s’est installée dans la capitale du Mali.
La Fondation est présidée par Pierre Fabre, Fondateur des Laboratoires Pierre Fabre. Elle est le principal actionnaire du groupe avec 65% des actions dont Pierre Fabre lui a fait don. Elle est dirigée par Philippe Bernagou.
Pour plus d’information : www.fondationpierrefabre.org
Contacts presse :
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